Resumen de Carga e impacto familiar de las cuidadoras y los cuidadores de personas adultas con discapacidad intelectual con o sin trastorno mental asociado
La relevancia e interés por el estudio sobre la carga familiar y el impacto familiar del cuidado de personas adultas con discapacidad intelectual (DI) y discapacidad intelectual con trastorno mental asociado (DI-TM) ha aumentado durante las últimas dos décadas en España. Sin embargo, dicha temática apenas ha sido investigada en nuestro país. La presente investigación pretende contribuir al conocimiento sobre estas áreas, y tiene por finalidad analizar los principales factores sociales y psicológicos, así como las variables clínicas y diagnósticas que explican mayores niveles de carga e impacto familiar del cuidado en un contexto comunitario. La presente tesis está compuesta por cuatro estudios, los dos primeros con un enfoque metodológico cuantitativo, el tercero se basa en una revisión sistemática y el cuarto desde una perspectiva cualitativa.
El primer estudio, “Family impact in intellectual disability, severe mental health disorders and mental health disorders in ID.A comparison”, compara la carga familiar y encuentra que los mayores niveles de carga familiar se hallan en el grupo de cuidadores de personas con DI-TM, seguido del grupo de esquizofrenia, presentando menor carga familiar el grupo de DI.
El segundo estudio, “Family burden related to clinical and functional variables of people with intellectual disability with and without a mental disorder”, analiza las variables sociodemográficas, factores sociales y psicológicos, diagnósticos clínicos y discapacidad funcional que explican mayor carga familiar de cuidadores y cuidadoras de personas con DI y DI-TM. Los resultados demuestran que los niveles más altos de carga familiar se relacionan con una mayor discapacidad funcional en todas las áreas evaluadas del WHO-DAS-II, un menor cociente intelectual, diagnóstico de DI-TM, y con la presencia de trastornos orgánicos, psicótico-afectivos y del comportamiento.
El tercer estudio, “La carga familiar de los cuidadores/as de personas jóvenes y adultas diagnosticadas de DI-TM: una revisión sistemática”, pretende dar a conocer el estado de la cuestión actual sobre las siguientes áreas, diagnóstico de DI-TM, carga e impacto familiar, adultos. Esta revisión evidencia que la carga familiar prevalece cuando se asocia con la comorbilidad entre DI y TM, aumentando especialmente cuando se asocia con el trastorno conductual grave. Así mismo, se constata que el impacto familiar del cuidado tiene repercusiones emocionales, psicológicas, sociales y de salud en los cuidadores y cuidadoras de personas con DI-TM.
Por último, el cuarto estudio, “Family impact of care and respite service: life experiences of mothers of adult children with intellectual disability and mental disorders”, explora las vivencias y experiencias de las participantes, enfatizando en darles la voz. Los testimonios manifiestan un impacto negativo ante el descubrimiento de la discapacidad de su hijo o hija, pero también aparecen sentimientos de gratitud y amor por el cuidado. Además, el servicio de respiro resulta ser un apoyo necesario para aliviar el sentimiento de sobrecarga.
La evidencia empírica de estos estudios nos permite constatar que las familias en cuestión se enfrentan ante un gran reto a lo largo de todo su ciclo vital, por lo que es fundamental apoyarlas, acompañarlas y empoderarlas mediante el modelo de intervención social y familiar centrado en la familia. La presente tesis doctoral enfatiza en la utilización metodológica del trabajo social individual, familiar y grupal, para contribuir al diseño de modelos y programas socioeducativos, psicosociales y sanitarios dirigidos a estas familias. Así mismo, estas implementaciones prácticas deben ser consideradas por los responsables de las políticas sociales y sanitarias, con el fin de garantizar una intervención integral, facilitar la conciliación de la vida personal, familiar y social, y reducir la carga e impacto familiar del cuidado de estas familias.
Palabras claves: carga familiar, impacto familiar del cuidado, discapacidad intelectual, discapacidad intelectual y trastorno mental asociado, adultos.
