El Cuidado familiar de la persona con enfermedad mental grave y duradera en el hogar

• Autores: María Juan i Porcar
• Directores de la Tesis: Ana María Palmar Santos (codir. tes.), Azucena Pedraz Marcos (codir. tes.)
• Lectura: En la Universitat Jaume I ( España ) en 2016
• Idioma: español
• Número de páginas: 213
• Tribunal Calificador de la Tesis: Loreto Maciá Soler (presid.), María Isabel Orts Cortés (secret.), Juana Robledo Martín (voc.)
• Materias:
  • Ciencias médicas
    • Psiquiatría
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• Resumen

  • Introducción: A partir de la Reforma Psiquiátrica iniciada en 1985 en el Estado español, el modelo de atención centrado en el hospital psiquiátrico se transforma en un modelo de atención en la comunidad. Los progresos del último tercio del siglo XX, avances en la medicación neuroléptica, el movimiento mundial en defensa de los derechos humanos y la incorporación de las dimensiones mental y social a la definición de salud son algunos de los elementos que hacen posible esta desinstitucionalización del paciente psiquiátrico. A ello, se suma la promulgación de la Ley General de Sanidad, donde se integra la salud mental en la red de asistencia junto al resto de enfermedades. En el contexto de la enfermedad mental, la persona con enfermedad mental grave y duradera aglutina un conjunto de condiciones clínicas de elevada prevalencia, crónicos, severos y de larga evolución, lo que conlleva una gran repercusión en la práctica asistencial. En la actualidad estas personas con enfermedad mental grave y duradera viven en la comunidad junto a sus familiares necesitando cuidados complejos para garantizar su estabilidad clínica. Estos familiares asumen estos cuidados y se convierten así en una pieza clave para garantizar el tratamiento terapéutico de su familiar. Este cuidado familiar de la persona con EMGD ha sido estudiado ampliamente desde la vertiente de los efectos del cuidado, como son la carga y la calidad de vida, llegando incluso a desarrollarse herramientas de medida de la carga. Pero abordajes centrados en la narración subjetiva del proceso que tiene lugar en el hogar familiar centrado en los actores del cuidado familiar de la persona con EMGD no ha sido tan explorada en la literatura científica, esto implica trabajar de forma holística con personas y con el sufrimiento humano desde una perspectiva integral. En esta tesis, se adopta el marco teórico del Interaccionismo Simbólico y la Teoría de los Polisistemas para acercarnos al mundo del cuidado familiar.

    Objetivo: El objetivo del presente estudio es indagar en la construcción del proceso de cuidar a una persona que sufre una enfermedad mental grave y duradera en el contexto del hogar familiar, desde la mirada del cuidador familiar.

    Metodología: Se trata de un estudio de diseño explicativo-interpretativo con metodología cualitativa que tiene lugar en la provincia de Castelló. Los participantes fueron cuidadores familiares de personas que sufren una enfermedad mental grave y duradera. Un total de 33 cuidadores familiares fueron seleccionados por medio de muestreo intencional. La técnica de recogida de datos elegida fue el grupo de discusión, realizándose dos grupos de discusión exploratorios y siete grupos de discusión durante la fase de recogida de datos. Los profesionales de los dispositivos de la red de salud mental fueron de gran ayuda actuando como porteros a la vez que captadores. El análisis de los datos estuvo guiado por el enfoque de Análisis en Progreso de Taylor y Bogdan (2000), optándose por un análisis manual. Se solicitaron los permisos pertinentes, así como se tuvieron presentes los criterios de calidad y recomendaciones éticas.

    Resultados: Las categorías que emergieron de los datos fueron tres. De la salud a la enferme-dad plasma el camino personal que realiza el cuidador familiar cuando se enfrenta a esta enfermedad y a su cuidado. Un camino sin vuelta atrás recoge los procesos de aprendizaje por los que el cuidador familiar transita en el esfuerzo de cuidar a su pariente. El escenario social desarrolla los sistemas presentes en la sociedad que interaccionan con el cuidador familiar, sistemas a la vez, influenciados por la cultura y la sociedad en la que se inserta el cuidador y el acto de cuidar. Es en este momento donde es posible relacionar los diferentes sistemas que interactúan con el CF como son: el sistema familiar, las redes terapéuticas, la estructura social, así como todo ese sistema de apoyo social donde el cuidador se resguarda, tanto a nivel individual entre sus iguales y los profesionales que le atienden, como a nivel colectivo en el tejido social. Se analiza como todos estos sistemas pueden actuar tanto de forma positiva como negativa para el cuidador.

    Conclusiones: Usualmente es una mujer quien asume el cuidado. El diagnóstico abre un pro-ceso de duelo, al que le acompañan una suma de procesos relacionados con el descubrimiento del rol de cuidador familiar. El estudio ofrece un modelo explicativo-interpretativo sobre el fenómeno del cuidado familiar de una persona con enfermedad mental grave y duradera des-de la óptica del cuidador familiar, permitiendo su comprensión a los cuidadores formales. Da cuenta de elementos que ayudan y dificultan este cuidado en casa, al igual que las carencias. El estudio puede arrojar luz sobre un patrón de población semejante a la población investigada y abre nuevas líneas de estudio del fenómeno como el entorno rural u otras etnias o culturas