La experiencia de portar un estoma digestivo: metasíntesis cualitativa y análisis de diagnósticos de enfermería. The experience of having a digestive stoma: qualitative metasynthesis and analysis of nursing diagnoses
- Autores: Concepción Capilla Díaz
- Directores de la Tesis: María Nieves Pérez Marfil (dir. tes.), César Hueso Montoro (codir. tes.)
- Lectura: En la Universidad de Granada ( España ) en 2017
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: María Paz García Caro (presid.), Blanca María Rueda Medina (secret.), José Miguel Morales Asencio (voc.), Genoveva Granados Gámez (voc.), Enrique Castro Sánchez (voc.)
- Materias:
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- Tesis en acceso abierto en: DIGIBUG
- Resumen
- español
Introducción El Cáncer Colorrectal es una de las principales causas que conllevan la realización de un estoma digestivo. Las repercusiones que conlleva esta intervención se relacionan no sólo con el plano físico y fisiológico, sino que genera en la persona una experiencia de enfermedad o padecimiento que afecta a la esfera emocional y social. La familia y el entorno social también se verán afectados en este proceso. Desde el momento del diagnóstico que derivará en el estoma, la atención de estos pacientes recae fundamentalmente en los profesionales de enfermería, que garantizan un cuidado integral en todo el proceso. En este sentido, se han descrito roles de especialistas o de práctica avanzada en enfermería que se centran en el cuidado de estos pacientes.
El propósito fundamental de esta tesis fue analizar el fenómeno de la ostomía de una manera integral, tratando de identificar las principales dimensiones que explican el padecimiento de las personas que sufren este problema. Para ello se recurrió a la investigación cualitativa, pero desde un diseño de investigación secundaria que permitiera obtener una explicación teórica generalizable, teniendo en cuenta los aspectos comunes presentes en diferentes contextos culturales en los que puede desarrollarse este fenómeno. Adicionalmente, se pretendía conocer la opinión de expertos en la materia, con el propósito de conocer la relevancia que esas dimensiones tienen en el cuidado de estos pacientes. Finalmente, se quería ofrecer un producto útil a los profesionales de enfermería, especialmente a los expertos en estomaterapia, de modo que una vez alcanzados los objetivos anteriores, se articuló un plan de cuidados basado en taxonomía enfermera, desarrollando en esta tesis un estudio piloto sobre la presencia de diagnósticos enfermeros y factores asociados.
Objetivos El propósito general antes descrito se concretó en los siguientes objetivos: (1) Explorar la experiencia de portar un estoma digestivo en relación con los factores que influyen desde el punto de vista físico, emocional y social.
(2) Analizar la producción científica generada a partir de investigación cualitativa sobre la experiencia de portar un estoma digestivo.
(3) Describir qué dimensiones son relevantes en el cuidado de pacientes portadores de estomas digestivos a partir de la opinión de profesionales expertos en la materia.
(4) Identificar qué diagnosticos enfermeros son prevalentes en el cuidado de pacientes que portan un estoma digestivo.
(5) Analizar qué factores de tipo sociodemográfico y clínico influyen en la presencia de diagnósticos.
Metodología Esta tesis se compone de tres fases bien diferenciadas que se articula en 4 estudios. Hay una primera fase meramente bibliográfica que se centró en el análisis de artículos científicos basados en metodología cualitativa (objetivos 1 y 2, estudios 1 y 2); en una segunda fase se desarrolló un estudio con expertos a través de metodología de consenso (objetivo 3, Estudio 3); finalmente hay una fase empírica con una muestra reducida de pacientes (objetivo 4 y 5, Estudio 4).
El Estudio 1 constituye uno de los trabajos centrales de la tesis. En él se llevó a cabo una revisión sistemática de investigaciones cualitativas sobre la experiencia de personas con ostomía. Se realizó una búsqueda en diferentes bases de datos relevantes en ciencias de la salud, abarcando el periodo 2002-2015. En la síntesis se emplearon procedimientos de metasíntesis descritos por Sandelowsky. Concretamente se hizo un metasumario y se completó con el cálculo de la frecuencia del efecto. El metasumario se hizo sobre la base de un esquema de categorías que fue el resultado de una investigación primaria previa en la que participaron parte de los miembros del equipo de investigación al que se vincula esta tesis. De cada categoría se obtuvieron enunciados temáticos para describirla y se calculó en cada enunciado la frecuencia del efecto, resultado de dividir el número de artículos en los que aparece entre el total de artículos incluidos en la revisión.
Este trabajo se complementa con el Estudio 2, en el que se llevó a cabo un análisis bibliométrico de la producción científica localizada, con objeto de situar los países más productores, autores de relevancia, áreas de conocimiento desde los que se desarrollan estos trabajos y otros indicadores bibliométricos de interés. Este análisis se hizo sobre los artículos correspondientes al periodo 2002-2013.
Los hallazgos encontrados en el Estudio 1 (categorías y enunciados temáticos) fueron sometidos a revisión de expertos a través de metodología DELPHI modificada, lo cual formó parte del Estudio 3. Se contó con profesionales de enfermería expertos en estomaterapia. Su labor fue valorar la relevancia clínica de las cuestiones previamente identificadas, para lo que se pidió a cada experto que valorara la intensidad con la que las situaciones descritas se presentan en su práctica. Posteriormente se se comparó con la frecuencia del efecto descrita en la metasíntesis.
Finalmente, en el estudio 4 se llevó a cabo un estudio observacional, descriptivo y transversal sobre una muestra de 50 pacientes. Se estudiaron los diagnósticos de enfermería presentes en la muestra y se comparó su distribución en función de variables sociodemográficas y clínicas. Todo ello con procedimientos estadísticos bivariantes y multivariantes. Los diagnósticos se incluían en un plan de cuidados que se elaboró a partir de los hallazgos de los estudios anteriores, pero en trabajos que no forman parte de esta tesis doctoral.
Resultados Estudio 1. Fueron incluidos en la metasíntesis 95 investigaciones. El número total de participantes fue de 1982, procedentes de Australia, Brasil, China, Dinamarca, Irán, Portugal, España, Suecia, Reino Unido, Uruguay y Estados Unidos. Los datos se agruparon en 9 categorías: “Descripción del proceso de enfermedad y creación del estoma”, “Factores que condicionan el afrontamiento de la noticia de la ostomía”, “Significado y vivencia de la nueva realidad corporal”, “Apreciar otros aspectos de la vida tras el cambio”, “Estrategias desarrolladas para hacer frente a la situación”, “Afectación social y laboral”, “Afectación y participación de la familia en el proceso”, “Asistencia recibida” y “Relación con los profesionales de la salud”. Lo resultados encontrados afianzan, aunque con ligeras modificaciones, el modelo explicativo desde el que partió este trabajo, que se definió como modelo de la Triple A, sustentado en tres categorías centrales que definen el itinerario de padecimiento del sujeto ostomizado: Aceptación, Adaptación y Autonomía.
Estudio 2. Fueron analizados 108 artículos. La media de autores fue de 4. Por áreas de conocimiento, destaca Enfermería con un 63.89% de la producción total analizada. Predominaban las investigaciones procedentes del ámbito universitario (61.11%) y en el 42.59% de los artículos no hubo colaboración entre diferentes instituciones. Respecto al país de procedencia del autor principal, prácticamente la mitad de los artículos correspondían a autores brasileños. Los artículos fueron publicados en 59 revistas diferentes, de las cuales, la más productiva fue “Journal of Wound, Ostomy & Continence Nursing (7.41%). En lo concerniente a los diseños de investigacion cualitativa, destacó la presencia de estudios fenomenológicos (24.07%), para la recolección de datos predominó la realización de entrevistas semiestructuradas (47.22%) y en relación al análisis de datos, el análisis de contenido fue el más usado (32.41%).
Estudio 3. Los resultados muestran que la afectación social fue la cuestión más destacada, de modo que emergió en casi la mitad de los estudios analizados en la metasíntesis y coincidió con un nivel de intesidad alto en base al juicio de los expertos. La categoría “Descripción de enfermedad” y sus correspondientes enunciados temáticos aparecieron con un alto indicador de prevalencia así como con alta relevancia en base a la opinión de los expertos. Otros aspectos relevantes fueron la interacción con grupos de iguales, la educación sanitaria y la consulta a profesionales para mejorar el autocuidado. La preocupación por el cambio de imagen corporal y la afectación de las relaciones sexuales, también aparecieron como aspectos prevalentes. En vista de estos resultados, se propuso un modelo explicativo cuya categoría central es la necesidad de educación de las personas con ostomías, asumiendo que si es mediada por profesionales enfermeros expertos repercutirá positivamente en la promoción del autocuidado. Así mismo, esta intervención, en combinación con otras (grupos de ayuda mutua, etc.), aminoraría las consecuencias que se derivan de este proceso, afectando fundamentalmente a la esfera psicosocial del paciente. Este modelo se generó para complementar el modelo descrito en el Estudio 1 y así tener una visión no sólo desde el punto de vista del sujeto sino también de los profesionales que intervienen en el proceso.
Estudio 4. Los pacientes incluidos tenían una edad media de 63.98 años (DT=10.97; min=41, máx.=84). La distribución de la muestra por sexo fue homogénea. En cuanto al diagnóstico que derivó en la realización del estoma, en 39 (78%) casos se debía a patología oncológica frente a 11 (22%) con un diagnóstico diferente. En cuanto al estado de asistencia sanitaria, 22 (44%) pacientes se encontraban en fase quirúrgica y 28 (56%) en continuidad de cuidados.
Se partió de un plan de cuidados que contenía 23 posibles diagnósticos de enfermería, identificados a partir de los hallazgos de los estudios previos. La presencia fue del 100% para los diagnósticos “Disposición para mejorar la salud” y “Conocimientos deficientes”. Y en ningún caso apareció “Disconfort” y “Desesperanza”. El resto de diagnósticos tienen predominios variables. Entre los factores que tuvieron un comportamiento significativo, destaca el estado de atención sanitaria en el que se encuentra el paciente. Así los resultados ajustados por edad y sexo, mostraron que en el periodo quirúrgico es mayor el riesgo de aparición de los siguientes diagnósticos respecto al periodo de continuidad de cuidados: “Ansiedad” (OR=9.53, p=0.014), “Desequilibrio nutricional: ingesta inferior a las necesidades” (OR= 9.82, p= 0.017), “Riesgo de compromiso de la resiliencia” (OR=26.75, p=<0.001) y “Riesgo de intolerancia a la actividad” (OR=4.54, p=0.027). Mientras que es más probable la aparición de los diagnósticos “Deterioro de la interacción social” (OR=0.03, p=0.005), y “Trastorno de la imagen corporal” (OR=0.25, p=0.029) en el periodo de continuidad de cuidados frente al periodo quirúrgico.
Conclusiones Las personas portadoras de estomas digestivos se enfrentan a cambios en su vida que afectan su plano físico, emocional y social. Desde el momento de la intervencion, el reto para el sujeto es alcanzar la autonomia. Esto implicará el desarrollo de una serie de estratégias que le van a permitir aceptar su condición y fomentar el autocuidado. Diversos factores influyen en este proceso: creencias culturales, apoyo familiar y social, gestión asistencial, economía, etc., siendo la información uno de los elementos clave en el proceso de afrontamiento.
A través del análisis bibliométrico de la investigación cualitativa generada sobre la experiencia de personas com ostomías digestivas, se há podido constatar que estas investigaciones se realizan mayoritariamente desde el área de enfermería y desde la institución universitaria. El número de autores oscila entre 2 y 4 cuatro. Brasil y Estados Unidos son los países más productores. Destacan los estudios eminentemente decsriptivos.
El papel de los profesionaels expertos en estomaterapia es fundamental para garantizar un afrontamiento efectivo del problema y un manejo adecuado del mismo. La función del profesional debe ser una función educadora principalmente.
La disposición para mejorar la salud y los conocimientos deficientes son aspectos prevalentes en el paciente ostomizado. La situación en la que se encuentra el paciente en relación a la atención sanitaria va a condicionar la aparición de otros diagnósticos, de modo que en el periodo quirúrgico conviene prestar atención a la ansiedad del paciente, el estado nutricional, posible intolerancia a la actividad física, así como su capacidad para hacer frente a la situación. Las relaciones sociales y la imagen corporal son aspectos a vigilar a medio y largo plazo.
Palabras clave [DECS]: Colostomía; Ileostomía; Investigación cualitativa; Revisión Sistemática; Revisión por Expertos de la Atención de Salud, Procesos de Enfermería.
- English
ABSTRACT Introduction Digestive stomas are one of the most common end results for patients with colorectal cancer. The formation of a stoma not only affects the individual physically, it also has an important impact on a patient emotionally and socially. Stoma formation requires the patient and his or her family to adapt to a new lifestyle and to cope with the new stoma through acceptance of its new role. From the moment of a diagnosis which will result in the creation of a stoma, patient care is handled primarily by nursing professionals, who guarantee comprehensive care throughout the process. In this sense, roles of specialist advanced nursing practice have been described that focus on the care of these patients.
The main purpose of this thesis was to analyze the phenomenon of digestive stoma in a holistic way identifying the factors involved in the way people suffer from this problem. For this purpose, qualitative research was used, with the addition of a secondary research design allowing us to obtain a generalizable theoretical explanation while also taking into account common aspects present in different cultural contexts in which this phenomenon can be developed. Additionally, this study documents the opinion of experts in the subject with the purpose of understanding the relevance that these dimensions have in the care of these patients. Finally, we would like to offer a useful tool to nursing professionals, especially to stoma care nurses. Once the above objectives were achieved, a nursing taxonomy was elaborated based on care plans. This thesis develops a pilot study on frequency of nursing diagnoses and related factors.
Aims The general purpose described above was achieved through the following objectives: (1) To explore the ways in which the experience of having a digestive stoma causes problems that influence patient’s emotional and social spheres (2) To analyze the scientific literature available using qualitative research on the experience of having a digestive stoma (3) To describe the relevant conditions for caring for patients with a digestive stoma from the opinion of experts in the field (4) To identify which nursing diagnoses are prevalent in the care of patients with a digestive stoma (5) To analyze the sociodemographic and clinical factors which may influence the frequency of diagnoses Methodology This thesis is divided into four studies. First, a bibliographical phase was created that focuses on the analysis of scientific articles based on qualitative methodology (objectives 1 and 2, studies 1 and 2); in a second phase, a study with experts was developed through consensus methods (objective 3, Study 3); finally there is an empirical phase with a reduced sample of subjects (objective 4 and 5, Study 4).
Study 1 is central to the work of this thesis. It provides a systematic review of qualitative research based on the experiences of people with digestive stoma. A search was made in different relevant health sciences databases. It covered the period between 2002-2015. Within the synthesis, meta-synthesis were employed using the procedures described by Sandelowsky. Concretely, a metasummary was done and it was completed by calculating the effect size. The metasummary was based on a categorical scheme. It was the result of a previous preliminary investigation in which part of the members of the research team associated with this thesis participated. Statements were obtained from each thematic category. The effect size was calculated in each statement, with a final result obtained by dividing the number of articles in which the statement appeared among the total articles included in the review.
This work is complemented by Study 2 in which a bibliometric analysis of the scientific production was carried out in order to determine the countries producing the most literature, authors of relevance, areas of knowledge from which these works are developed and other bibliometric parameters of interest. This analysis was performed on articles between the period of 2002-2013.
The findings in study 1 (categories and thematic statements) were reviewed by nursing experts in stoma care through modified DELPHI. Their task was to assess the clinical relevance of the previously identified issues for which each expert assessed the intensity of the described situations present in their practice. Subsequently it was compared with the effect size described in the metasinthesis. Finally, an observational, descriptive and cross-sectional study was carried out on a study of 50 patients. The nursing diagnoses present in the sample were studied and their frequency was compared according to sociodemographic and clinical variables. This was done with bivariate and multivariate statistical procedures. The diagnoses were included in an elaborated care plan with the findings of the previous studies, however these works are not part of this thesis.
Results Study 1. A total number of 1982 participants participated in the 95 selected studies. These took place in Australia, Brazil, China, Denmark, Iran, Portugal, Spain, Sweden, UK, Uruguay and the USA. Data was grouped into nine categories: "Description of the disease process and creation of the stoma", "Factors that affect coping of the news of the ostomy", "Meaning and experience of the new body reality", "Evaluate other aspects of life after change", "Strategies developed to deal with the situation", "Social and occupational impairment", "Family involvement and participation in the process "," Assistance received" and “Relationship with health professionals”. The results reinforced with only slight discrepancies the explanatory "Triple A model: Acceptance, Adaptation, Selfcare (“Autonomía” in Spanish)”. It sustains the three main categories that define the progression of patients suffering from digestive stoma.
Study 2. A total of 108 articles were analyzed. These had an average number of four authors. In areas of knowledge, nursing stands out with 63.89% of the total production analyzed. Research was predominant in universities (61.11%) and in 42.59% of the articles there was no collaboration between different institutions. Regarding the country of origin of the main author, nearly half of the articles were written by Brazilian authors. The articles were published in 59 different journals, of which the most productive was "Journal of Wound, Ostomy & Continence Nursing (7.41%). With reference to the qualitative design, the presence of phenomenological studies (24.07%) was emphasized and regard to data collection semi-structured interviews (47.22%) was predominant. In relation to data analysis, content analysis was the most used (32.41%).
Study 3. The results show that social affection was the most prominent issue. It emerged in almost half of the studies analyzed. It coincided with a high level of intensity based on the judgment of the experts. The category "Description of disease" and its corresponding thematic statements appeared with a high frequency indicator as well as with high relevance based on the experts’ opinion. Other relevant aspects were interaction with mutual-help groups, health education and consultation with professionals to improve self-care. Concern about changes in body image and sexual relations also appeared as prevalent aspects. In view of these results, an explanatory model was proposed whose central category is the “need for education of people with digestive stoma”, assuming that if mediated by nurses experts on stoma care this will have a positive impact on the promotion of self care. Also, this intervention, in combination with others (mutual help groups, etc.), would reduce the consequences derived from this process affecting the psychosocial sphere of the patient. This model was generated to complement the model described in study 1 and thus to provide a perspective from both the subject point of view and also the professionals involved in the process.
Study 4. The included patients had a mean age of 63.98 years (Standar Desviation “SD” = 10.97, min = 41, max = 84). The distribution of the sample by sex was homogeneous. Based on the pathology for surgery, 39 (78%) cases were due to oncological pathology, compared to 11 (22%) with a different diagnosis. Regarding health care status, 22 (44%) subjects were in the surgical phase and 28 (56%) in continuity of care. This started from a care plan that contained 23 possible nursing diagnoses identified by the findings of previous studies. In 100% of the cases there was a diagnoses of "Readiness for enhanced health management” and "Deficient Knowledge". There were no cases of "Impaired comfort" and "Hopelessness". The rest of the diagnoses had variable frequency. Among the factors which had a significant behaviour, the state of health care in which the patient is (surgery or continuity of care). Thus the results adjusted for age and sex, showed that the next diagnoses are likelihood in the surgical period than in the period of continuity of care: “Anxiety" (OR = 9.53, p = 0.014), "Imbalance nutrition: less than body requirements" (OR = 9.82, p = 0.017) was higher in the surgical period and "Risk of activity intolerance" (OR = 4.54, p = 0.027). While the occurrence of the "Impaired of social interaction" (OR = 0.03, p = 0.005) and "Disturber body image” (OR = 0.25, p = 0.029).
Conclusions People with digestive stoma face changes in their lives which affect their physical, functional, emotional and social spheres. From the moment of the intervention, the challenge for the patient is to achieve autonomy. This implies the development of strategies that allow them to accept their condition and to encourage selfcare. Various factors influence this process: cultural beliefs, family and social support, care management, economics, with information being one of the key factors in the process to face the stoma.
Through bibliometric analysis of qualitative research generated on the experience of people with digestive stomas, it has been possible to verify that these investigations are carried out mainly in the area of nursing and by university institutions. The number of authors varies between two and four. Brazil and the United States are the countries that produce the most literature. Emphasis is given to eminently descriptive studies. The role of experts in stomatherapy is fundamental to guarantee effective coping with the problem and proper management of it. The role of health professionals should primarily be an educative function. The willingness for "Readiness for enhanced health management” and "Deficient Knowledge” are prevalent aspects in patients with digestive stoma. The relation between patients and health care providers will condition the appearance of other diagnoses. Similar to during the surgical period, attention should be paid to the patient's anxiety, nutritional status and possible intolerance to physical activity, as well as their capacity to deal with the new situation. Social relations and body image are aspects to be monitored in the medium and long term Keywords [MESH]: Colostomy; Ileostomy; Qualitative Research; Systematic Review; Experts opinion; Nursing processes.
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