Resumen de Fin de vida en residencias de ancianos desde la perspectiva de los profesionales: dificultades, factores favorables y calidad de los cuidados al final de la vida
Título: Fin de vida en residencias de ancianos desde la perspectiva de los profesionales: Dificultades, factores favorables y calidad de los Cuidados al final de la vida.
INTRODUCCIÓN Tanto la proporción, como el número absoluto de personas mayores están aumentando de forma notable en las poblaciones de todo el mundo. Debido a esto los patrones de morbi-mortalidad están cambiando; En entornos de ingresos altos, la mayoría de las muertes ocurren en personas mayores de 70 años(Organización Mundial de la Salud, 2015).
Los sistemas sanitarios de todos los países deben adaptarse a este cambio. En España, muchos pacientes crónicos, experimentaran una etapa terminal caracterizada por un intenso sufrimiento y una alta demanda asistencial, susceptibles de recibir Cuidados Paliativos (CP)(Estrategia de Cuidados Paliativos, 2014).
Las personas mayores tienen necesidades especiales relacionadas con el fin de vida.Las enfermedades agudas como infecciones o las reagudizaciones de enfermedades crónicas de base, pueden añadir problemas sobreañadidos a la dependencia física o mental. Sin embargo, y paradójicamente, a medida que aumenta la edad, es menos probable que reciban atención paliativa por parte de recursos especializados (Davis & Higginson, 2004).
Uno de los principales factores que condicionan los Cuidados Paliativos en personas es el lugar en donde se atiende al paciente susceptible de recibirlos.
El fallecimiento en casa es preferido por los pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y población en general (Brazil, Howell, Bedard, Krueger, & Heidebrecht, 2005). Sin embargo no siempre se dispone de los cuidadores y de los recursos sanitarios para que el fallecimiento se produzca en el hogar (Pinzón-Pulido, Garrido Peña, Reyes Alcazar, Lima-Rodriguez, & Raposo Triano, 2016).
Las residencias de ancianos se han convertido en una alternativa plausible en aquellas situaciones en las que el domicilio no es el lugar más adecuado para el final de la vida, dada la complejidad clínica o la falta de recursos para atender adecuadamente estas necesidades.
En muchos países, las residencias para ancianos juegan un papel cada vez mayor, atendiendo hasta el final de su vida a personas mayores que están frágiles(Rees, King, & Schmitz, 2009).
En España el número de personas mayores que viven en residencias de ancianos casi se ha triplicado en los últimos 10 años(INSERSO, 2015). Sin embargo no se conoce mucho sobre la atención al final de la vida prestada en residencias de ancianos.
Los estudios publicados apuntan a que la dignidad y la calidez del personal son los puntos fuertes de la atención al final de la vida en estos centros, mientras que la escasez de medios es vista como una amenaza. (Munn, Dobbs, Meier, Williams, Biola, & Zimmerman, 2008) (Blanca-Gutiérrez, Linares-Abad, Grande-Gascón, Jiménez-Díaz, & Hidalgo-Pedraza, 2012)(Ben, Garfinkel, & Shachar, 2010) Los cuidadores de pacientes fallecidos en estos centros destacan de la atención recibida, carencias en el reconocimiento de su rol como cuidadores y en la comunicación relacionada con el final de la vida. (Boelk & Kramer, 2012)(Williams, Zimmerman, & Williams, 2012)(van der Steen, Deliens, Ribbe, & Onwuteaka-Philipsen, 2012). Los profesionales manifiestan que la disponibilidad de recursos es fundamental para una buena atención al final de la vida(Seymour, Kumar, & Froggatt, 2011)(Mathie, Montoya Juárez, Hueso Montoro, & Goodman, 2015).
Hasta ahora son pocos y fragmentados los estudios publicados en España sobre la perspectiva de los profesionales de residencias de ancianos, sobre la atención prestada en estos centros.
Por otro lado se han ido construyendo escalas o cuestionarios, que evalúan la Calidad de los Cuidados al Final de la Vida (CCFV) en residencias de ancianos. Sin embargo, no existe actualmente ningún instrumento publicado que esté validado al castellano que evalúe la CCFV en residencias de ancianos. La mayoría de los instrumentos planteados se desarrollaron inicialmente en otros contextos como hospitales o atención primaria(van Soest-Poortvliet, y otros, 2012), y pocos muestran una estructura factorial aceptable(Zimmerman, y otros, 2015).
Otro problema detectado en este tipo de instrumentos es que, la mayoría, se administran a profesionales o familiares tras el fallecimiento del paciente, lo cual puede derivar en que los profesionaleso los familiares no recuerden con precisión algunos aspectos del cuidado de los pacientes(van der Steen, Deliens, Ribbe, & Onwuteaka-Philipsen, 2012).
Este enfoque retrospectivo requiere además que se realice un seguimiento de los familiares de pacientes fallecidos, lo cual no es siempre posible. Especialmente en residencias de ancianos donde la vinculación con los familiares de pacientes fallecidos acaba en el momento de la muerte.
Por último cabe destacar que todos estos instrumentos se basan en el análisis de fallecimientos de pacientes concretos y no cuestiones de índole estructural que pueden afectar a la CCFV.
Un enfoque alternativo que permite salvar parcialmente estas dificultades, es aquel que se basa en la perspectiva de los profesionales que trabajan en residencias de ancianos con respecto a la atención prestada en su institución (Carlson, Rämgård, Bolmsjö, & Bengtsson, 2014);(Hirakawa, Kuzuya, & Uemura, 2009);(Phillips, Salamonson, & Davidson, 2011).
2. JUSTIFICACIÓN . Es necesario por tanto, conocer la situación actual y establecer mecanismos para mejorar los CCFV en este contexto. Un mayor conocimiento en este tema, abriría nuevas líneas de investigación y podría suponer una oportunidad de desarrollo de los cuidados paliativos en este entorno.
Esta tesis doctoral se estructura en dos estudios diferenciados: Por un lado se ha llevado a cabo un estudio cualitativo descriptivo fenomenológico con grupos focales de profesionales que trabajan en residencias de ancianos. Este estudio ha sido publicado en la revista “Atención Primaria” de manera online en 2016. Persigue aflorar las dificultades y los factores favorecedores que los profesionales afrontan en su práctica diaria relacionada con el final de la vida.
Por otro lado, se ha desarrollado una escala denominada Nursing Home End of LifeCare (NHEOLC) para evaluar la calidad de los cuidados al final de la vida llevados a cabo en estos centros. Los resultados del análisis exploratorio de la validación de esta escala, así como las evidencias de validez se han remitido en forma de manuscrito para su evaluación a la revista “AppliedNursingResearch” en 2016 y se encuentra en proceso de revisión.
Ambos estudios se han realizado dentro del marco del proyecto de investigación titulado “Factores condicionantes en la implementación de los procesos de atención al final de la vida en residencias de ancianos y en centros gerontológicos” (PI-0619-2011) financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía en el año 2011 y cuentan con la aprobación del comité de ética de investigación de la Provincia de Granada (Nº Expediente PI 619) 3. OBJETIVOS Objetivos Estudio 1 1- Conocer las dificultades y las fortalezas identificadas por los profesionales en relación a la atención al final de la vida en residencias de ancianos.
a. Conocer las dificultades que experimentan los profesionales en relación a su práctica diaria y que pueden afectar a la forma en que proporcionan calidad en la atención al final de la vida b. Identificar las fortalezas percibidas por los profesionales con respecto a la atención al final de la vida.
c. Identificar oportunidades de mejora en el proceso de fin de vida en residencias de ancianos.
Objetivos Estudio 2 2- Desarrollar una herramienta de evaluación para analizar la calidad de la atención proporcionada al final de la vida en Residencias de Ancianos, desde la perspectiva de los profesionales que trabajan en ellos (Escala de Cuidados Fin de Vida en Residencias de Ancianos) y proporcionar indicios sobre su fiabilidad y validez.
a. Proporcionar indicios sobre la fiabilidad de la escala desarrollada b. Proporcionar indicios sobre la validez de la escala desarrollada 3- Describir qué aspectos de la atención al final de la vida valoran más los profesionales que trabajan en residencias de ancianos y qué factores relacionados con el centro y personales influyen en esta valoración 4. Estudio 1: estudio cualitativo descriptivo fenomenológico con grupos focales Metodología Estudio 1 Estudio cualitativo fenomenológico realizado con la técnica de grupos focales. Participaron profesionales de 13 de las 50 residencias del Distrito de Atención Primaria Granada/Metropolitano (España) que cumplían los siguientes criterios. - Tener actividad asistencial a tiempo completo dentro del centro el menos durante seis meses.
- No tener formación reglada en cuidados paliativos.
Se tuvo en cuenta que no coincidieran profesionales del mismo centro de trabajo, para no centrar la discusión en un centro en concreto (González & Cano, 2010).El número de participantes fue suficiente para alcanzar el principio de saturación. La recogida de datos tuvo lugar durante los meses de marzo y abril de 2013. Para facilitar el debate se plantearon preguntas siguiendo un guión previamente establecido, basado en los objetivos del estudio y consensuado entre los investigadores del proyecto.
Las entrevistas fueron grabadas y transcritas literalmente. Se realizó un análisis del contenido con la secuencia propuesta por Strauss y Corbin (Strauss & Corbin, 2002)adaptada a los objetivos del estudio. Tres investigadores con formación en metodología cualitativa y experiencia en el campo de investigación, analizaron la pertinencia de los códigos y categorías como método de triangulación.
Resultados Estudio 1 Se conformaron tres grupos focales con 5 participantes cada uno. El grupo total de participantes estuvo formado por 14 mujeres y un hombre, de 9 residencias distintas, con edades comprendidas entre los 22 y los 60 años. 6 eran enfermeras, 3 médicos, 3 auxiliares de enfermería, y participaron además una psicóloga, una trabajadora social y un terapeuta ocupacional Las categorías de análisis que se obtuvieron de la información de los Grupos Focales son: la relación con los residentes, la relación con las familias, la relación con otros profesionales, la toma de decisiones y la falta de recursos.
Los profesionales en general, se sienten satisfechos con su trabajo en lo relativo a los últimos días del residente. La atención que se presta a los pacientes gerontológicos es una atención personalizada, pues la convivencia con ellos durante años, hace que los profesionales sepan cuáles son sus gustos y preferencias y garantizando comodidad e intimidad. Se concibe por los informantes que la asistencia al residente comprende un cuidado holístico de las distintas esferas en las que se desarrolla la persona. Los profesionales perciben como importante para satisfacer las necesidades emocionales del paciente que los familiares estén cerca de él y contemplan como una de sus funciones el favorecer esos acercamientos y suplir el papel de los familiares cuando estos están ausentes.
Los profesionales participantes identificaron como condicionante el sentimiento de culpa que genera en la familia, el ingreso en la residencia. También refieren que los familiares tienen dificultades para comprender el deterioro de los residentes, y los conflictos se pueden generar por las excesivas expectativas de las familias. Todo esto se agrava porque el tema de la muerte se suele comenzar a hablar con la familia cuando ésta es ya inminente, siendo los profesionales los que toman la iniciativa de explicárselo. Una vez que fallecen los residentes, los profesionales cuentan que los familiares en algunos casos vuelven al centro ya que ha sido el lugar donde han hecho vida con él los últimos años, aunque no existe un seguimiento protocolizado del duelo.
Los familiares asumen roles distintos en la toma de decisiones; Algunos no se quieren implicar y otros, en cambio, procuran recabar toda la información posible para poder decidir. También se presentan algunos casos en los que la familia tiene diferentes opiniones entre sus miembros. Los profesionales contemplan como único interlocutor a las familias en la discusión de decisiones al final de la vida. Esto explica las situaciones de conspiración de silencio señalada por los participantes. En este sentido, el registro de voluntades anticipadas es un instrumento bien visto por los profesionales entrevistados pero, de momento, no se plantean implantarlas de forma sistemática. Se observa que hay cierto reparo en hablar de temas relacionados con la muerte con los ancianos, especialmente en las instituciones religiosas. Una de las decisiones más complejas que los participantes señalan es la derivación al hospital. Los profesionales hablan del difícil equilibrio entre evitar la obstinación terapéutica que muchas veces supone el traslado al hospital y el hecho de no disponer de medios para garantizar la calidad del cuidado al final de vida.
Los participantes defienden que la coordinación con Atención Primaria ha cambiado a mejor en los últimos años, pues los profesionales del sistema perciben el hecho de tener un equipo en la residencia como un apoyo a su labor. La principal dificultad referida es la coordinación entre el servicio de urgencias y los centros, pues a los profesionales de urgencias les cuesta comprender la realidad de los residentes que ellos están tratando a diario y que puede, en ocasiones, conducir a una sobreactuación terapéutica y al deterioro de la calidad del final de la vida.
Los participantes del estudio perciben que se infravalora ejercer la profesión en centros gerontológicos. Esta percepción puede agravarse si los profesionales piden “favores”, como material o gestiones, y por la falta de comprensión de las necesidades del paciente geriátrico desde otros ámbitos de la asistencia Otra de las dificultades encontradas, es la sensación de estar sobre-cargados, que los informantes ligan a la escasez de personal, y que repercute negativamente en la atención al final de la vida. También destaca en el discurso de los participantes la necesidad de formación específica en fin de vida, que en algunos casos, se suple por iniciativa propia.
Ligado a esto, y relacionado con el trato cálido y cercano ofertado en las residencias, algunos de los participantes refieren que les afecta a nivel afectivo la pérdida de un anciano, destacando las muertes inesperadas como las de mayor impacto emocional Otros ven reflejada en la muerte de los ancianos su propia muerte o la de sus seres queridos. Estos sentimientos los asocian a las dificultades que experimentan a la hora de limitar su actuación terapéutica.
5. ESTUDIO 2: ESTUDIO DESCRIPTIVO TRANSVERSAL Y ANÁLISIS EXPLORATORIO QUE EVALÚA LA FIABILIDAD Y VALIDEZ DE UNA ESCALA.
Metodología Estudio 2 Estudio descriptivo transversal y análisis exploratorio que evalúa la fiabilidad y validez de una escala. Se desarrolló un marco de muestreo de un total de 68 residencias de ancianos de las provincias vecinas de Granada y Córdoba.
Los criterios de inclusión fueron: ser un profesional de la salud en una residencia de ancianos, proporcionando atención directa a los residentes a tiempo completo, con un mínimo de experiencia de 6 meses en la residencia y sin formación reglada en cuidados paliativos. Los datos fueron recogidos de enero de 2013 a junio de 2014.
Los investigadores administraron cara a cara la herramienta de evaluación para aquellos profesionales que decidieron colaborar y cumplían los criterios de inclusión/exclusión, una vez que habían firmado el consentimiento informado.
Para desarrollar los 24 ítems de la escala NHEOLC (escala de cuidados de fin de vida en Residencias de Ancianos)se llevó a cabo, un proceso iterativo de consulta con expertos. Los profesionales debían calificar en una escala de Likert con cinco opciones de respuesta (valores de 1 a 5) de "totalmente en desacuerdo" a "totalmente de acuerdo", si perciben que las intervenciones se llevaron a cabo en la Residencia de Ancianos.
Se proporcionaron estadísticas descriptivas (incluyendo media, desviación estándar, asimetría y curtosis). En segundo lugar, la estructura interna de la escala se obtuvo a través del análisis factorial exploratorio (EFA). La adecuación del tamaño de la muestra se evaluó utilizando el Kaiser-Meyer-Olkin y la prueba de Bartlett de esfericidad. En tercer lugar, la fiabilidad de la escala y sub-escalas se calcularon utilizando alfa de Cronbach. En cuarto lugar, la validez se puso a prueba a través de ANOVA univariadas que tienen como variables independientes: a) la afiliación religiosa b) el tamaño de la residencia de ancianos c) la financiación (privada versus pública), d) la profesión de los participantes. Por último, los ANOVA se utilizaron para verificar la validez de la escala utilizando como variable independiente la percepción que los participantes tienen en relación al cuidado al final de la vida. Se utilizó el software estadístico SPSS (versión 22) Resultados Estudio 2 Participaron 46 residencias de ancianos, de Granada (N = 29, 63,0%) y Córdoba (N = 17, 37,0%). La mayoría de ellos tenían un enfoque no religioso (N = 31, 67.4%), y estaban financiados con fondos públicos (N = 36, 78.3%). La capacidad de las residencias de ancianos osciló entre 20 y 218 pacientes (M = 72,3, DE = 47,6). Participaron 307 profesionales sanitarios, de Granada (N = 163, 53,1%) y Córdoba (N = 144, 46,9%). La mayoría fueron mujeres (N = 276, 90,2%) con una edad media de 34,09 años (DE = 9,88) y un promedio de 5,56 años trabajando en su puesto actual (DE = 5,30). En cuanto a su rol profesional, el 45.6% eran auxiliares de enfermería, 21.2% enfermeras, 9.7% psicólogos, 7.2% fisioterapeutas, 3.6% médicos, 6.8% terapeutas ocupacionales y 5.9% trabajadores sociales. Teniendo en cuenta la totalidad de la población de personal de atención directa que fueron invitados a participar (1.230 profesionales) la tasa de respuesta fue del 25%.
La escala, incluyendo todos los ítems mostró unos valores adecuados de fiabilidad, evaluados a través del alfa de Cronbach (α= .89). No se encontró ningún ítem cuya eliminación aportara mejoras en los índices de fiabilidad por lo que no se realizaron modificaciones. En cuanto a las diferentes subescalas, los valores de fiabilidad fueron aceptables, siendo superiores a .70 en el cuidado de la familia (α = .792), duelo (α = .790), aspectos físicos (α = .756) y dimensiones espirituales (α= .755). Alfa valores fueron más bajos para la gestión de preferencias paciente / familia (α = .671) y los aspectos psicológicos (α = .628).
El tamaño de la muestra fue adecuado a discreción del valor de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO = 0,858) y la prueba de esfericidad de Bartlett (χ2 (276) = 2943,39, p <0,001). Se identificaron un total de 6 componentes, que explicaron un 61,65% de la varianza: aspectos físicos, aspectos psicológicos, aspectos espirituales, manejo de preferencias del paciente-familia, atención familiar y duelo. Los ítems con carga de factor similar fueron agrupados por criterios teóricos.
No se encontraron diferencias estadísticamente significativas en la escala de valor total dependiendo de, si la residencia de ancianos tiene una base religiosa (N = 92, Media = 25,19, SD = 4,53) o secular (N = 215, Media = 23,82, 5.07) a su organización (F (1.305) = .289, p = .591). Sin embargo, los valores más altos en el NHEOLC se encontraron en las residencias de ancianos religiosas para la sub-escala cuidados de la familia (media religiosa = 25,19, DE = 4,53), en comparación con las residencias seglares (media = 23,82, SD = 5,07) residencias de ancianos (F (1,305) = 5.02, p = .026). Sin embargo, las residencias de ancianos religiosas registraron una puntuación menor (Media = 15,27, DE = 3,61) que las residencias seculares (Media 16,22, DE = 3,04) para la sub-escala Manejo de Preferencias de Pacientes / Familias) (F (1,305) = 5,61, p = 0,018).
Sí se encontraron diferencias estadísticamente significativas en cuanto al tamaño de la residencia de ancianos en la puntuación total (F (3,303) = 4,32, p = 0,005). El análisis post-hoc indica que los profesionales de residencias de ancianos pequeñas, (<30 pacientes) mostraron puntuaciones más bajas que el resto (p = .051 en comparación con NH promedio, p = .004 comparado con NH grande y p = 0.012 para NH extra grande). Específicamente, se encontraron diferencias en el cuidado de la familia (F (3,303) = 3,83, p = 0,010), Duelo F (3,303) = 5,68, p = 0,001) y sub-escalas psicológicas (F (3,303) = 7,97, p <. 001).
En tercer lugar, las diferencias entre distintos profesionales de la salud, fueron analizadas atendiendo a la puntuación total y las sub-escalas. Se encontraron diferencias entre los cuatro grupos (F (3,303) = 5,18, p = 0,002, η2p = 0,05) en la puntuación global del NHEOLC. El análisis post-hoc indica que el grupo de psicólogos y trabajadores sociales obtuvo calificaciones más altas, en comparación con el resto de los grupos. Específicamente, se encontraron diferencias en el cuidado de la familia (F (3,303) = 8,67 p <0,001), Fallecimiento (F (3,303) = 4,58, p = 0,004) y Aspectos psicológicos (F (3,303) = 4,10, p = 0,007) Por último, los participantes se agruparon considerando su propia percepción acerca de: (a) la institución, (b) sus colegas, y (c) su propia práctica con respecto al cuidado al final de la vida. Los participantes completaron previamente en una escala de Likert de 5 puntos (a) el grado en que percibieron que su institución tenía una práctica adecuada con respecto a la atención de fin de vida, (b) el grado en el que percibían que sus colegas tenían una práctica adecuada (C) el grado en el que percibían que ellos mismos tenían una práctica adecuada con respecto al cuidado al final de la vida. Los participantes con puntajes entre 1 y 3 fueron agrupados en el grupo de práctica inapropiada y aquellos cuyos puntajes fueron 4 o 5 fueron incluidos en el grupo de práctica apropiado. La puntuación global de NHEOLC y todas las sub-escalas fueron menores cuando los participantes percibieron de manera más negativa su propia atención al final de la vida, la práctica de sus colegas y el desempeño en el hogar de ancianos (p <0,01 en todos los casos) 6. Discusión Las dificultades y los factores favorables que los profesionales encuentran en su práctica diaria, están relacionados con la calidad de los cuidados de fin de vida prestada en las residencias de ancianos.
Atendiendo a las altas puntuaciones que los profesionales otorgan a su propia práctica, la de sus compañeros y la de la institución en relación a los cuidados de fin de vida, en la escala NHEOLC, podemos afirmar que se sienten satisfechos con los cuidados ofertados a los ancianos y a sus familias.
Cuando pasamos de evaluar la práctica general a aspectos concretos, como son los aspectos físicos del cuidado (control de síntomas, conocimientos y habilidades relacionados con dicho control, disponibilidad de recursos y continuidad de cuidados), éstos, también obtuvieron altas puntuaciones en la escala NHEOLC. Sin embargo, los participantes de los grupos focales, también aquí manifestaron problemas con la disponibilidad de recursos, destacando falta de tiempo y de formación. Esto está en consonancia con el hecho de que las residencias pequeñas (<30 residentes), que no reciben financiación de las instituciones públicas en Andalucía, sean las que menores puntuaciones muestren en la escala.
La falta de recursos, es por tanto, un aspecto que se ha analizado de forma directa en los grupos focales y que ha aflorado de forma indirecta al analizar los resultados de la escala. La falta de recursos, en concreto la falta de tiempo, suele ser una queja habitual de los trabajadores de residencias de ancianos(Abades, 2013); (Blanca-Gutiérrez, Linares-Abad, Grande-Gascón, Jiménez-Díaz, & Hidalgo-Pedraza, 2012). Así mismo, la falta de formación, les plantea dificultades para limitar su actuación terapéutica, aunque también puede estar relacionada con los sentimientos de empatía hacia los residentes(Albers, Franke, de Veer, Bilsen, & Onwuteaka-Philipsen, 2014) Si bien existen buenas relaciones con los equipos de Atención Primaria, carecen de coordinación con los servicios de urgencias y unidades hospitalarias. La colaboración con atención primaria favorece unos cuidados integrados y continuos dando coherencia y unión del cuidado a lo largo del tiempo a los pacientes crónicos con necesidades complejas y al final de la vida(Morilla, Morales, Kaknani, & García, 2015).
Nuestros resultados refuerzan la idea de que se debería planificar mejor la toma de decisiones en este tipo de centros. Otros estudios señalan que, a pesar de que las políticas sobre planificación de voluntades vitales anticipadas están bien definidas y desarrolladas, los profesionales de la salud sólo lograron involucrar a los residentes y las familias en un nivel muy básico, no habiendo correlación entre la política y la práctica (Ampe, Sevenants, & Smets, 2016). Para Vandervoorty otros, (Vandervoort, Houttekier, Van Den Block, Van Der Steen, Stichele, & Deliens, 2014),existe una fuerte asociación entre registrar voluntades por escrito y la calidad de morir, siempre que se amplíe la perspectiva, de la cumplimentación de documentos, a la planificación anticipada de decisiones.
Al analizar los resultados de la escala, encontramos que el tamaño de la residencia, estaba relacionado con la percepción que los profesionales tenían de la calidad de los cuidados de fin de vida. Existe una percepción más negativa de la calidad de los cuidados de fin de vida en las residencias pequeñas (<30 pacientes) que en las residencias medianas o grandes. Una hipótesis para explicar este hallazgo es que en nuestro entorno, las residencias con menos de 30 pacientes, no reciben fondos públicos, por lo que es más probable que el personal reconozca las limitaciones que encuentran en el acceso a los recursos que pueden disponer para poder abordar el cuidado de los residentes en fin de vida.
7. Conclusiones Estudio 1: 1- Los profesionales que han participado en los grupos focales del estudio identifican una serie de dificultades y de fortalezas en relación a la atención al final de la vida en residencias de ancianos.
a. Como dificultades los profesionales señalan en primer lugar, la falta de recursos tanto personales como humanos y materiales. Otra de las dificultades identificadas es la percepción de que existen prejuicios negativos en contra de las residencias de ancianos tanto de otros profesionales como de los familiares. En este último caso estos prejuicios generan según los participantes, sentimientos de culpabilidad entre los familiares por ingresar a sus allegados en la residencia. Al hilo de esto, también genera grandes dificultades para los profesionales la comunicación con las familias, incluyendo el manejo de expectativas y la planificación anticipada de decisiones, así como la dificultosa coordinación con servicios de Urgencias, condicionan negativamente la atención en residencias de ancianos.
b. Como fortalezas o aspectos positivos, los profesionales participantes en los grupos focales señalan la creciente coordinación con los profesionales de Atención Primaria. También es visto como una fortaleza desde el punto de vista de los trabajadores entrevistados, el trato cálido y cercano que se dispensa en las residencias en la atención al final de la vida.
c. Como oportunidades de mejora los profesionales apuntan a la mejora del uso de los registros de voluntades anticipadas, así como a la mejora en la comunicación con las familias. La coordinación con servicios de urgencias, se percibe también como un aspecto a mejorar en relación a la identificación de los pacientes que se encuentran inmersos en los procesos de fin de vida.
Estudio 2: 2- Se ha desarrollado en este estudio la escala Nursing Home End of LifeCare (NHEOLC por sus siglas en inglés) como una herramienta de evaluación para analizar la calidad de la atención proporcionada al final de la vida en Residencias de Ancianos. a. La escala de NHEOLC muestra buena fiabilidad interna en las puntuaciones globales y en todas las dimensiones: aspectos físicos, psicológicos, espirituales, gestión de las preferencias de pacientes y familia, cuidados de las familias y atención al duelo. Estas pruebas permiten afirmar que el personal de las residencias puede reconocer y evaluar diferentes aspectos y dimensiones del cuidado de fin de vida.
b. La escala mostró evidencias de validez comparando la puntuación global y sus distintas sub-escalas con el conjunto de características de las residencias de ancianos y participantes: afiliación religiosa, tamaño de la residencia de ancianos, financiación y profesión. El instrumento, tiene potencial como medida indirecta para identificar aquellas áreas de práctica clínica que requieren más apoyo e inversión de recursos.
3- Los profesionales de las residencias, valoran como aspectos importantes de la atención al final de la vida, la gestión de preferencias con respecto al final de la vida del paciente y de la familia, el cuidado de la familia, el cuidado de los aspectos psicológicos y del duelo. Psicólogos y trabajadores sociales son los profesionales más centrados en las dimensiones de "Cuidado Familiar", "Aspectos Psicológicos y espirituales" y "Duelo”. La gestión de preferencias está mejor atendida en residencias aconfesionales. El tamaño de la residencia influye en la percepción de la CCFV, siendo mayor a medida que aumenta el tamaño de la residencia 8. BIBLIOGRAFÍA Abades, M. (2013). Percepciones de las enfermeras en centros geriátricos de Barcelona: un análisis desde la teoría fundamentada. Enferm Clin, 23, 4-13 Disponible en http://dx.doi.org/10.1016/j.enfcli.2012.11.005.
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