"Éste es un libro que espero revele la heroicidad de este amor cotidiano: trata del cuidado de pacientes con demencia avanzada en la casa. El cuidado se hace en la adversidad, los cuidadores la vencen con artesanía, y artesanalmente lo logran. Es artesanal, pues lo hacen con las manos, lo crean cada día; está impregnado de inteligencia y de ingenio. Con él preservan la vida y la dignidad de sus familiares enfermos; cotidianamente reafirman su humanidad a pesar de una enfermedad que tiende a destruirla. Es un cuidado de artesano: único, útil y por ello bueno; lo inspira un amor que se abre paso a pesar del otro. El libro es producto de un estudio de investigación cualitativa que se propuso contribuir a la comprensión del fenómeno del cuidado familiar de pacientes con demencia avanzada. La cantidad de personas implicadas en el cuidado informal, las consecuencias que esto tiene para su salud y la importancia de su labor, hacen que el cuidado familiar sea un asunto de salud pública en general y de la efermería en particular. El cuidado es el corazón de la disciplina de enfermería y la familia uno de los grupos más importantes a los que las enfermeras comunitarias deben apoyar. La literatura ya ha señalado la importancia que tiene para los cuidadores que los profesionales de la salud reconozcan y apoyen su trabajo."
Presentación Introducción
1. Introducción teórica al estudio
El cuidado y los cuidadores
Naturaleza del cuidado familiar
Las demencias
Investigación en el área del cuidado familiar
Interés del presente estudio
2. Metodología
La pregunta y la base teórica
El estudio
Los ajustes al plan
3. Vivir con la adversidad: condiciones y contexto de cuidado
El campo inestable del cuidado
La peor de todas las enfermedades en constante necesidad
Un mundo extra-ordinario
4. La artesanía del cuidado: estrategias para cuidar pacientes con demencia avanzada
Inventar el cuidado: un trabajo artesanal
La artesanía del cuidado
5. Preservar la vida: consecuencias del cuidado
Cuidar hasta lo último
Preservar la vida en familia
6. Para concluir: limitaciones y significado del estudio
Anexo 1. Características de los cuidadores entrevistados
Anexo 2. Descripción de cuidadores y pacientes
Anexo 3. Guía de entrevista
Anexo 4. Cronogramas del estudio
Anexo 5. Clasificación de las demencias
Anexo 6. Fases de la enfermedad de Alzheimer
Índice analítico
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