Registro latinoamericano de pacientes con enfermedad de von Willebrand (RL-VWD) congénito y adquirido: resultados preliminares

• Woods, AI ^[2] ; Goncalvez, N ^[3] ; Castera, S ^[1] ; Villagra, M ^[1] ; Guerrero, O ^[1] ; Casinelli, MM ^[1] ; Blanco, AN ^[1] ; Alberto, MF ^[1] ; Sánchez-Luceros, A ^[1]
  1. [1] Academia Nacional de Medicina

     Academia Nacional de Medicina

     Argentina

     
  2. [2] Departamento de Hemostasia y Trombosis, Instituto de Investigaciones Hematológicas "Mariano R Castex", Academia Nacional de Medicina de Buenos Aires. CABA, Argentina.
  3. [3] Instituto de Investigaciones Epidemiológicas, Academia Nacional de Medicina de Buenos Aires. CABA, Argentina

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• Localización: Revista Hematología, ISSN 0329-0379, ISSN-e 2250-8309, Vol. 28, Nº. 3, 2024 (Ejemplar dedicado a: September - December), págs. 8-12
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Latin American registry of patients with congenital and acquired von Willebrand disease (RL-VWD): preliminary results
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• Resumen
  • español

    Si bien la prevalencia de la enfermedad de von Willebrand (VWD) se calcula en el 1% de la población general, no se conoce su prevalencia en América Latina, la subregión más poblada de América del Sur, con aproximadamente 425 millones de habitantes. Dado que actualmente no existe un registro de pacientes con VWD que integre la región y detalle cuáles son los subtipos más frecuentes y cuáles los tratamientos utilizados, nuestro grupo de trabajo dio inicio a la propuesta del Registro Latinoamericano de Pacientes con VWD (RL-VWD). Este es un proyecto observacional, multicéntrico, prospectivo y retrospectivo, de no intervención. Su objetivo es describir la prevalencia y características de la enfermedad en la región, y lograr que cada paciente afectado en América Latina reciba el mejor tratamiento estándar, basado en las recomendaciones internacionales existentes. Métodos. La población de estudio son individuos de ambos sexos, sin límite de edad, con VWD congénita o adquirida (AVWS). Este proyecto se llevará a cabo mediante la recopilación de datos epidemiológicos, clínicos y de laboratorio de cada paciente. Resultados. Hasta julio de 2024 se reclutaron 704 pacientes, de los cuales 66,6% son pacientes VWD1; 28,6%, pacientes VWD2, siendo VWD2M el subtipo más frecuente (37,1%). Los países que hasta ahora nos acompañan son: Argentina, Chile, Cuba, Ecuador, México, Nicaragua, y Uruguay. Conclusión. Este registro nos permitirá obtener información sustancial sobre esta enfermedad en nuestra región y puede servir para promover proyectos de investigación colaborativos y decidir políticas sanitarias adecuadas. Esperamos incrementar el número de centros participantes de otros países de la región y la incorporación de mayor número de profesionales interesados en formar parte de este proyecto.

  • English

    Although the prevalence of von Willebrand disease (VWD) is estimated at 1% of the general population, its prevalence is unknown in Latin America, the most populated subregion of South America, with approximately 425 million inhabitants. Since there is currently no registry of patients with VWD in the region, detailing which are the most frequent subtypes and which are the treatments used, our working group initiated the proposal of the Latin American Registry of Patients with VWD (RL-VWD). This is an observational, multicenter, prospective and retrospective, non-interventional project. Its objective is to describe the prevalence and characteristics of the disease in the region, and to ensure that each affected patient in Latin America receives the best standard treatment, based on existing international recommendations. Methods. The study population is composed of individuals of both sexes, without age limit, with congenital VWD or acquired AVWS. This project Will be carried out by collecting epidemiological, clinical and laboratory data of each patient. Results. By July 2024, 704 patients were recruited, of which 66.6% are VWD1 patients; 28.6% are VWD2 patients, with VWD2M being the most frequent subtype (37.1%). The countries that have accompanied us so far are: Argentina, Chile, Cuba, Ecuador, Mexico, Nicaragua, and Uruguay. Conclusion. This registry will allow us to obtain substantial information about this disease in our region and can serve to promote collaborative research projects and decide on appropriate health policies. We hope to increase the number of participating centers from other countries in the region, and the incorporation of a greater number of professionals interested in being part of this project.