Cuidados paliativos y psicología perinatal en familias con diagnóstico de anencefalia: un aporte desde las ciencias de la salud

• Graciela Moya ^[1] ; Ivanna Dehollainz
  1. [1] Pontificia Universidad Católica Argentina

     Pontificia Universidad Católica Argentina

     Argentina

     
• Localización: El aborto ante la Corte IDH: a propósito del caso "Beatriz Vs. El Salvador" / coord. por Lucía María Traverso; Débora Ranieri de Cechini (dir.), Sofía Calderone (dir.), 2024, ISBN 978-987-8368-79-5, págs. 183-197
• Idioma: español
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  • Los adelantos tecnológicos en el área de ecografía prenatal permiten el diagnóstico de patologías fetales en etapas muy tempranas de la vida del niño en gestación. Ello puede generar en las familias, en los profesionales de la salud y en el sistema sanitario dilemas sobre el accionar más adecuado en estas circunstancias, particularmente en aquellos diagnósticos que son severamente limitantes para la vida del niño. Frente al diagnóstico prenatal de una condición, como la anencefalia, el dilema se suscita porque la vida emerge, y la muerte acecha al mismo tiempo. La situación interpela no solo a la familia, sino también al equipo de salud, quien tiene la responsabilidad de reconocer el fuerte impacto emocional generado y el deber de integrar a la familia en la toma de decisiones con el objetivo de humanizar la atención médica. ¿Qué es lo que se debe hacer en estos casos? ¿Qué marco legal debe dar el Estado en estas situaciones que afectan profundamente a las familias? Este cuestionamiento tiene relevancia porque en este momento se dirime en la Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH) un caso conocido como “Beatriz”, en el que se debate la responsabilidad del Estado de El Salvador por no permitir que una mujer, accediera a “la interrupción legal, emprana y oportuna” del embarazo de una niña con diagnóstico de anencefalia. Beatriz, portadora de una condición crónica multisistémica (lupus eritematoso sistémico –LES–), quedó embarazada de una niña quien fue diagnosticada prenatalmente con anencefalia. Su gestación fue controlada y en la semana 26 se propuso realizar una cesárea, de la que nació su hija3, Leilani Beatriz. La niña recibió cuidados en neonatología hasta su fallecimiento, recibiendo sepultura como cualquier otro niño4. Este caso nos suscitó la necesidad de realizar una búsqueda bibliográfica para entender qué es lo que esperan las familias del sistema de salud y del Estado en el caso en que se diagnostique en su hijo en gestación una condición que sea severamente limitante para la vida del niño. En las siguientes páginas, desde las ciencias de la salud, reflejaremos algunas tendencias y estudios recientes sobre los cuidados paliativos y la psicología perinatal en familias con diagnóstico de anencefalia u otras condiciones con similar pronóstico. Para eso, ofreceremos primero algunas nociones sobre la condición y el diagnóstico, su prevalencia y pronóstico (parte II, III, IV y V); luego al manejo clínico (parte VI) y por último compartiremos algunas reflexiones (parte VII).Adelantamos desde ya que, sobre la base de las experiencias personales, profesionales, y en la revisión bibliográfica, la familia siempre solicita un trato humanizado en el momento de recibir el diagnóstico y la propuesta de acompañamiento en esta compleja situación. Asumir esta responsabilidad implica, para el sistema sanitario, tomar la decisión de invertir en la formación de profesionales e infraestructura que permita llevar a cabo estas políticas sanitarias.