Una governance dei dati genetici per lo sviluppodella ricerca scientifica
- Autores: Dimitri Martignago
- Localización: Rivista italiana di Informatica e Diritto (RIID): Periodico Internazionale del CNR-IGSG, ISSN-e 2704-7318, Nº. 1, 2022, págs. 229-239
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Resumen
Per la prima volta nel panorama normativo europeo, il GDPR ha introdotto il concetto di “dati genetici”che ha fra i principali campi di impiego quello della ricerca scientifica. Con l’obiettivo di contribuire ad unpiù ampio dibattito in materia, l’articolo intende affrontare la disciplina prevista dal dettato normativoper il trattamento dei dati genetici a fini di ricerca scientifica. Nello specifico, lo scopo dell’articolo è quellodi esaminare ed approfondire l’insieme delle misure tecniche ed organizzative individuate dal legislatoreeuropeo al fine di conciliare il rispetto dei diritti e delle libertà fondamentali degli individui con le necessitàdi sviluppo della ricerca scientifica e dunque le possibili deroghe ai diritti individuali. In particolare, par-tendo dalla disciplina introdotta dall’articolo 89 del Regolamento verranno fra l’altro presentate le tecnichedi anonimizzazione e quelle di pseudonimizzazione per il trattamento dei dati genetici; il possibile spazioapplicativo delledistributed ledger technologiese dellablockchain, nonché quella parte di misure tecnicheed organizzative indicate dalle varie linee guida delle autorità nazionali per la protezione dei dati personali,oltre ai principi dellaprivacy by designeby default. Un ultimo approfondimento sarà infine rivolto allecertificazioni e alla necessità di un impiego su scala internazionale di codici di condotta settoriali condivisitra più Stati per superare le barriere nazionali che ad oggi rappresentano un freno alla ricerca genetica.
