Resumen de “Vidas Entrelaçadas”: vivências e agenciamentos subjetivos de cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos
Antônio Nacílio Sousa dos Santos, Marcia Leão de Lima, Janderson Costa Meira, Elry Cristine Nickel Valerio, Fabiane Noemi Souza dos Santos, Janaina de Sousa Gadelha, Ana Cláudia Klein de Almeida de Chaves, Paulo Barroso, Francisco Ariclene Oliveira, Rachel Verdan Dib, Renan Oswaldo Macedo Santos, Yolanda de Melo Omena Lira, Diogo Gomes de Andrade, Paulo Fernandes da Silva, Antonio Gerbson da Silva
- español
El cuidador de personas en situaciones de cuidados paliativos es un individuo, que puede ser un familiar, amigo o profesional de la salud, responsable de proporcionar asistencia integral a pacientes con enfermedades que amenazan la vida, con el objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familiares. Ante la carga emocional y psicológica que estos trabajadores enfrentan, surge la pregunta: ¿cuáles son las experiencias personales y emocionales de los cuidadores que acompañan a pacientes oncológicos en estado terminal? Este estudio cualitativo (Minayo, 2016), de naturaleza exploratoria-descriptiva (Gil, 1991), utilizó el software IRAMUTEQ para el análisis de los datos obtenidos de una muestra compuesta por nueve cuidadores, con una edad media de 46,4 años y un tiempo medio de 21,5 meses de experiencia en el cuidado. La información fue recopilada a través de entrevistas individuales semiestructuradas, revelando tres categorías analíticas principales: las dificultades enfrentadas en el ejercicio de la función de cuidador, la comprensión sobre el cáncer y los cuidados paliativos, y la vida cotidiana de estos individuos en actividades más allá de las responsabilidades de cuidado. A través de entrevistas y relatos detallados, la investigación reveló cómo los cuidadores enfrentan desafíos físicos y emocionales del cuidado paliativo, encontrando significado y propósito en sus jornadas. También se examinó el impacto psicológico y social de sus responsabilidades, confirmando la necesidad de apoyo adecuado y reconocimiento. Al iluminar estas historias, el estudio contribuye a una mayor comprensión de las realidades enfrentadas por los cuidadores, ofreciendo valiosos insights para la mejora de las prácticas de cuidados paliativos y para el desarrollo de políticas de apoyo.
- português
O cuidador de pessoas em situações de cuidados paliativos é um indivíduo, que pode ser um familiar, amigo ou profissional de saúde, responsável por fornecer assistência integral a pacientes com doenças que ameaçam a vida, visando melhorar a qualidade de vida tanto dos pacientes quanto de seus familiares. Diante da carga emocional e psicológica que esses trabalhadores enfrentam, surge a pergunta: quais são as experiências pessoais e emocionais dos cuidadores que acompanham pacientes oncológicos em estágio terminal? Este estudo qualitativo (Minayo, 2016), de natureza exploratória-descritiva (Gil, 1991), utilizou o software IRAMUTEQ para análise dos dados obtidos de uma amostra composta por nove cuidadores, com idade média de 46,4 anos e tempo médio de 21,5 meses de experiência no cuidado. As informações foram coletadas por meio de entrevistas individuais semiestruturadas, revelando três categorias analíticas principais: as dificuldades enfrentadas no exercício da função de cuidador, a compreensão sobre câncer e cuidados paliativos, e o cotidiano desses indivíduos em atividades além das responsabilidades de cuidado. Através de entrevistas e relatos detalhados, a pesquisa revelou como os cuidadores enfrentam desafios físicos e emocionais do cuidado paliativo, encontrando significado e propósito em suas jornadas. Também foi examinado o impacto psicológico e social de suas responsabilidades, confirmando a necessidade de suporte adequado e reconhecimento. Ao iluminar essas histórias, o estudo contribui para uma maior compreensão das realidades enfrentadas pelos cuidadores, oferecendo insights valiosos para a melhoria das práticas de cuidado paliativo e para o desenvolvimento de políticas de apoio.
- English
The caregiver of individuals in palliative care situations is a person, who can be a family member, friend, or healthcare professional, responsible for providing comprehensive assistance to patients with life-threatening illnesses, aiming to improve the quality of life for both the patients and their families. Given the emotional and psychological burden these workers face, the question arises: what are the personal and emotional experiences of caregivers who accompany terminal cancer patients? This qualitative study (Minayo, 2016), exploratory-descriptive in nature (Gil, 1991), used the IRAMUTEQ software for data analysis from a sample of nine caregivers, with an average age of 46.4 years and an average of 21.5months of caregiving experience. The information was collected through semi-structured individual interviews, revealing three main analytical categories: the challenges faced in the role of caregiver, understanding of cancer and palliative care, and the daily lives of these individuals beyond caregiving responsibilities. Through detailed interviews and reports, the research revealed how caregivers face the physical and emotional challenges of palliative care, finding meaning and purpose in their journeys. It also examined the psychological and social impact of their responsibilities, confirming the need for adequate support and recognition. By illuminating these stories, the study contributes to a greater understanding of the realities faced by caregivers, offering valuable insights for improving palliative care practices and developing support policies.
