Resumen de Las cuidadoras de pacientes de Alzhéimer: una cuestión de injusticia epistémica

Deisy Raquel Martínez Cortés, Silvia Bérnard Calva

• español

  Objetivo: Mostrar la complejidad del cuidado de pacientes con la enfermedad de Alzheimer (EA), así como la relevancia de abrir espacio en las investigaciones académicas para que resuene la voz de las mujeres cuidadoras, mediante metodologías que favorezcan a la justicia epistémica. Metodología: Es una autoetnografía a partir de la narrativa de la experiencia de una de las autoras, tras atravesar por el cuidado y atención de su padre quien padeció la EA. Para ello, fue necesario realizar una revisión de literatura sistemática con respecto de las narrativas de personas cuidadoras de pacientes de la EA. Argumento: La EA convoca a focalizar la atención en las personas cuidadoras, quienes asumen la responsabilidad de tomar decisiones y actuar para salvaguardar la integridad de sus pacientes, cuyo proceso de cuidado precisa tiempo completo y atención de las necesidades básicas. Con ello, generan condiciones de dignidad de quienes padecen la EA. Las personas cuidadoras comprometen salud física, emocional y económica, además de su creatividad y experiencia. No obstante, existe aislamiento de la voz de las personas cuidadoras, que rara vez se escucha en las investigaciones y, además, tienen poco acceso a la información que se genera en las instituciones de investigación, esto produce diferentes injusticias epistémicas. Hallazgos: Las personas cuidadoras de pacientes de la EA en México son ―esencialmente― mujeres y en las diferentes etapas del proceso patológico generan saberes relevantes en torno al vínculo y atención. Empero, en las investigaciones académicas publicadas, la voz de las personas cuidadoras no es manifiesta, por el contrario, se suele diluir la voz de las mujeres como las protagonistas del cuidado. Además, predomina el concepto de “cuidador”, en masculino, pese a que las estadísticas refieren que son las mujeres quienes se hacen cargo de este trabajo no remunerado, en la mayoría de las circunstancias. Esa irremplazable labor correspondería principalmente al Estado por ser un asunto de salud.

• English

  Objective: Expose the complexity of looking after patients with Alzheimer's disease (AD), as well as the relevance of opening a space in academic research so that the voice of female caregivers resonates, through methodologies to encourage epistemic justice. Methodology: It is an autoethnography based on the narrative of one author going through the experience of looking after her father, who suffered AD. Additionally, it was necessary to carry out a systematic literature review regarding the narratives of caregivers of AD patients. Argument: AD implies focusing on caregivers, who assume the responsibility of making decisions and taking actions to safeguard the integrity and dignity of their patients. AD care process requires full time and attention to basic needs. Caregivers compromise physical, emotional, and economic health, as well as their creativity and experience. However, caregiver's voice is in isolation, they are rarely heard in research, in addition, they have little access to the information generated in research institutions, which produces diverse epistemic injustices. Findings: Caregivers of AD patients in Mexico are ―essentially― women and, in the different stages of the pathological process, they generate relevant knowledge about the bond and care. However, in published academic research, the voice of caregivers is not clear; on the contrary, the voice of women as the protagonists of caregiving is usually diluted. Furthermore, the concept of “caregiver”, in Spanish, is referred predominantly to males, even though statistics indicate that, most of the times, women perform this unpaid work. This irreplaceable work, as a health issue, should be responsibility of the government, through public institutions.