Resumen de Espacios digitales y enfermedades raras

Laura Escobar Pérez, Priscilla Ávalos Sandoval, Mara Medeiros Domingo

• español

  La acidosis tubular renal (ATR) distal es una enfermedad que provoca retraso en el crecimiento óseo, depósitos de calcio en el riñón, debilidad muscular y sordera. La ATR es una de las más de siete mil enfermedades raras conocidas en el mundo. Objetivo. Evaluar el impacto de los sitios www.funatim.org.mx y www.acidosistubular.unam.mx, su página de Facebook y un canal de Youtube, para contactar pacientes con el diagnóstico de ATR. Métodos. El análisis estadístico comprendió el diseño de la medición, la recolección de los datos y el análisis de la información. Resultados. Los medios digitales atrajeron a 3 pacientes con ATR y a cientos de familias con falsos diagnósticos. Predominó la participación de mujeres de la Ciudad de México y Jalisco; se tuvo alcance en 113 países. Algunas publicaciones en Facebook llegaron a más de 20,000 usuarios y a más de 70,000 en el sitio web durante un lapso de 4 años. Conclusiones. Las redes sociales conformaron una comunidad sólida que alertó los falsos diagnósticos y, a través de change.org, lograron que la Secretaría de Salud publicara la “Guía de práctica clínica para el diagnóstico y tratamiento de la acidosis tubular renal en pacientes pediátricos”.

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• English

  Introduction. Distal renal tubular acidosis (RTA) is a rare disease that provokes failure to thrive, calcium deposits in the kidney, muscular weakness and deafness. RTA is one of the more of seven thousand of rare diseases known around the world. Objective. Evaluate the web sites www.funatim.org.mx and www.acidosistubular.unam.mx, a Facebook page of followers and a YouTube channel, to contact patients with the diagnosis of RTA. Methods. The statistical analysis comprised the design of measurements, data collection and analysis. Results: Digital media attracted 3 patients with RTA and hundreds of families with false diagnosis. Most participants were women from Mexico City and Jalisco; digital publications was consulted by 113 countries. Some Facebook postings reached more than 20,000 users and more than 70,000 through the website during a period of 4 years. Conclusions: Social networks conformed a solid community to alert misdiagnosis. Through a request in change.org to the Ministry of Health, they achieved the publication: “Guide of clinical practices for the diagnosis and treatment of Renal Tubular Acidosis in pediatric patients”.

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