Narrativas en las trayectorias de vida de pacientes con la enfermedad de Takayasu: cinco casos de análisis

• Hibert Pérez Soto, Mariana Paola ^[1]
  1. [1] Magíster en Trabajo Social
• Localización: Perspectivas: revista de trabajo social, ISSN 0719-661X, ISSN-e 0717-1714, Nº. 42, 2023 (Ejemplar dedicado a: Revista Perspectivas: Notas sobre intervención y acción social), págs. 223-263
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Narrativas nas trajetórias de vida de pacientes com a doença de Takayasu: cinco casos de análise
  • Narratives from the Lives of Takayasu Arteritis Patients: Five Mexican Cases for Analysis
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• Resumen
  • español

    A nivel internacional, la enfermedad de Takayasu (ETAK) ha sido poco estudiada por la literatura médica, al ser una enfermedad rara (ER), ergo, en literatura social es aún más escasa. Durante la pandemia por COVID-19, el Trabajo Social mexicano en la salud hizo su aportación sobre esta enfermedad autoinmune con una tesis de maestría, mostrando el aspecto social del paciente al interactuar con la cotidianidad. El objeto de ese estudio fueron las narrativas de trayectoria de vida de 5 pacientes mexicanas con esta vasculitis. Desde un punto biográfico, la investigación fue cualitativa y exploratoria; compartió las consecuencias sociales de la enfermedad, mediante la recopilación de cursos de vida, mapas corporales y familiogramas. Con los resultados obtenidos se diseñaron acciones de mejoras para la vida de las entrevistadas, las cuales están expuestas estructuralmente a efectos del neoliberalismo como la violencia, el patriarcado, la discriminación, además de la fatiga, la depresión, etc.

     

  • English

    Around the world, Takayasu arteritis has not been widely studied by medical literature, as it is rare disease, and social literature on this phenomenon is even more limited. During the COVID-19 pandemic, Mexican social work in healthcare made a contribution to this autoimmune through a Master’s thesis that showed the social aspects of patients’ interaction with daily life. In particular, this study looked at the life narratives of five Mexican women suffering from this disease. From a biographical standpoint, the research was qualitative and exploratory. It delved into the social consequences of the illness by compiling life histories, body maps, and family diagrams. Based on the findings, improvement actions were designed to enhance the lives of the interviewees. These individuals are structurally exposed to the effects of neoliberalism, such as violence, patriarchy, discrimination, as well as fatigue, depression, etc.

  • português

    No âmbito internacional, a doença de Takayasu (DTK) tem sido pouco estudada na literatura médica por ser uma doença rara (DR), logo, na literatura social, estudos sobre o tema são ainda mais escassos. Durante a pandemia da covid-19, o Serviço Social mexicano na área da saúde deu a sua contribuição para esta doença autoimune com uma tese de mestrado, mostrando o aspecto social do paciente em sua interação na vida cotidiana. O objetivo desse estudo foram as narrativas da trajetória de vida de 5 pacientes mexicanas com essa vasculite. De um ponto de vista biográfico, a pesquisa foi qualitativa e exploratória, com o compartilhamento das consequências sociais da doença, mediante a coleta de cursos de vida, mapas corporais e familiogramas. Com os resultados obtidos, foram concebidas ações para melhorar a vida das entrevistadas, que estão estruturalmente expostas aos efeitos do neoliberalismo, como a violência, o patriarcado, a discriminação, bem como a fadiga, a depressão, etc.