Marco jurídico aplicable a personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica en Colombia

• Autores: Luis Felipe Angarita Mendoza, Juan José Ardila Cáceres, Emely Catalina Carvajal Lozada, Luisa Fernanda Rincón Ardila
• Localización: Iustitia, ISSN 1692-9403, Nº. 22, 2023
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Legal Framework Applicable to Individuals Diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis in Colombia
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  • español

    La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad crónica que ataca de manera progresiva al sistema nervioso, afectando las neuronas motoras en el cerebro y en la médula espinal, generando pérdida del control muscular. Dicha patología se clasifica como huérfana por su baja prevalencia en la población y alta tasa de mortalidad; dado el estado de vulnerabilidad en el que se encuentran los pacientes, debido a la ausencia de equipos multidisciplinarios con la capacidad de brindar una prestación eficaz en salud. No obstante, actualmente en Colombia, no existe normativa especializada que la contemple; así como estudios epidemiológicos que permitan determinar el número de pacientes diagnosticados con ELA.

    El presente artículo tiene por objeto describir el marco jurídico aplicable a pacientes diagnosticados con ELA; a través de un diseño cualitativo, de alcance jurídico-descriptivo. Como resultado, se identificó la Ley 1751 de 2015, la cual, contempla mecanismos garantes del acceso a la salud de personas que padecen alguna enfermedad huérfana; sin embargo, los resultados evidencian que las solicitudes de tratamientos a las Entidades Promotoras de Salud (EPS) e Instituciones Prestadoras de Salud (IPS) son dilatadas injustificadamente y no son atendidas oportunamente. Se concluye que, a pesar del fundamento constitucional de los artículos 47 y 49 como garantes de la prestación de la salud como un derecho, las leyes 1392 de 2010 y 1438 de 2011; no existe una normativa especializada orientada a establecer garantías y procedimientos de calidad para el acceso efectivo a la salud de las personas diagnosticadas con ELA.

  • English

    Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a chronic disease that progressively attacks the nervous system, affecting motor neurons in the brain and spinal cord, causing loss of muscle control. This pathology is classified as an orphan disease due to its low prevalence in the population and high mortality rate; given the state of vulnerability in which patients find themselves, due to the absence of multidisciplinary teams with the capacity to provide effective health care. However, currently in Colombia, there are no specialized regulations that contemplate it; as well as epidemiological studies that allow determining the number of patients diagnosed with ALS.

                The present research aims to analyze the legal framework applicable to patients diagnosed with ALS; through a qualitative design, with a legal-descriptive scope. As a result, Law 1751 of 2015 was identified, which provides mechanisms to guarantee access to health for people suffering from an orphan disease; however, the results show that requests for treatment to the Health Promoting Entities (EPS) and Health Promoting Institutions (IPS) are unjustifiably delayed and are not attended not attended promptly. It is concluded that, despite the constitutional basis of art 47 and 49 superior as guarantors of the provision of health as a right, laws 1392 of 2010 and 1438 of 2011; there is no specialized regulation aimed at establishing guarantees and quality procedures for effective access to health for people diagnosed with ALS.