Resumen de Características de los pacientes traqueostomizados en seguimiento por un Servicio de Atención Paliativa y de Paciente Crónico Complejo (SAPPCC)

Gemma Pons Tomàs, Rodrigo Morales Painamil, S. Ricart, Eduard Pellicer Arasa, Lucía Peñarrubia Sanflorencio, Laura Ponce Corredor, Isabel Torrús López

• español

  Introducción y objetivos En los últimos años se ha objetivado un incremento de niños portadores de traqueostomía. El objetivo del estudio es describir las características de los pacientes pediátricos traqueostomizados en seguimiento por el SAPPCC de un hospital de tercer nivel.

  Métodos Estudio unicéntrico, observacional y retrospectivo que incluyó pacientes ≤ 18 años portadores de traqueostomía atendidos por el SAPPCC de un hospital de tercer nivel (noviembre de 2020-junio de 2022). Se analizaron datos epidemiológicos, clínicos, microbiológicos y sociales mediante la revisión de la historia clínica.

  Resultados Se incluyeron 44 pacientes traqueostomizados. La patología de base más frecuente fue la patología de vía aérea superior adquirida (20,5%), siendo la obstrucción de vía aérea superior (66%) la indicación más frecuente de traqueostomía. El 84% presentaron aislamientos bacterianos en aspirado traqueal, y Pseudomonas aeruginosa (56,8%) fue el microorganismo más frecuentemente aislado. El antibiótico sistémico más prescrito fue ciprofloxacino (84%). El 18,1% de los pacientes recibieron como mínimo una tanda de antibioterapia intravenosa y el 29,5% recibieron más de tres pautas de antibiótico sistémico en los últimos 20 meses. El 59% de los niños estaban escolarizados: el 38,6% en escuela ordinaria, el 15,9% en escuela de educación especial y el 4,5% en domicilio. Se identificó familia en crisis en el 53,7% de los pacientes, y el 22,7% de las familias disponían de la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave.

  Conclusiones Dada la complejidad de los niños traqueostomizados, es fundamental un manejo integral y coordinado. La escolarización es posible y segura si se capacita a sus cuidadores/enfermeras escolares.

• English

  Introduction and objectives In recent years, there has been an increase in the number of children with tracheostomies. The objective was to describe the characteristics of paediatric patients with a tracheostomy followed up by the palliative care and complex chronic patient service (PCCCPS) of a tertiary care hospital.

  Methods Single-centre retrospective observational study in patients aged less than 18 years with a tracheostomy manage by the PCCCPS of a tertiary care hospital (November 2020-June 2022). We analysed epidemiological, clinical, microbiological and social data by reviewing the health records.

  Results The sample included 44 tracheostomized patients. The most frequent underlying disease was acquired upper airway disease (20.5%). The most common indication for tracheostomy was upper airway obstruction (66%). Bacterial isolates were detected in 84% of the tracheal aspirates, among which Pseudomonas aeruginosa was most frequent (56.8%). The most frequently prescribed antibiotic was ciprofloxacin (84%). In addition, 18.1% of the patients received at least one course of intravenous antibiotherapy and 29.5% received more than three systemic antibiotic regimens in the past 20 months. Fifty-nine percent of the children were schooled: 38.6% attended a regular school, 15.9% a special needs school and 4.5% were home-schooled. We identified social difficulties in 53.7%. Also, 22.7% of the families received financial support to care for a child with severe illness.

  Conclusions Because of the complexity of caring for tracheostomized children, integral and coordinated management is essential. Schooling is possible and safe if caregivers are trained.