Terapia génica: ¿tratamiento médico, eugenesia o higiene de la herencia?

• Alfredo G Kohn Loncarica ^[1] ; Delia Outomuro ^[1] ; Jaime Bortz ^[1] ; Norma Isabel Sánchez ^[1]
  1. [1] Universidad de Buenos Aires

     Universidad de Buenos Aires

     Argentina

     
• Localización: Acta Bioethica, ISSN-e 1726-569X, ISSN 0717-5906, Vol. 10, Nº. 2, 2004, págs. 143-153
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Terapia génica: Tratamento médico, eugenesia ou higiene da herança?
  • Gene therapy: Medical treatment, eugenics or inheritance’s hygiene?
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• Resumen
  • español

    El desarrollo de la genética molecular en las dos últimas décadas produjo grandes cambios en los conocimientos sobre la fisiopatología de las enfermedades, modificando los criterios de diagnóstico y de tratamiento, y enfrentando al médico con nuevos conceptos provenientes de una avalancha tecnológica que se incrementa día a día. Nuestro objetivo es exponer una posición bioética bastante difundida sobre algunos aspectos de la medicina genómica y, simultáneamente, hacer algunos comentarios críticos a esta posición, rescatando sus aportes. En primer lugar, presentamos y discutimos la definición de enfermedad genética propuesta por Closer, Culver y Gert, sus consecuencias y los criterios que se debe tener en cuenta para decidir realizar o no un diagnóstico genético. Luego, analizamos la propuesta de Berger en relación con la legitimidad de la terapia génica. Concluimos que la definición ofrecida es lo suficientemente amplia como para incluir alteraciones funcionales, psicológicas y aun sociales. Sin embargo, es fuertemente biologista al centrar el criterio de normalidad en lo biológico y estadístico. No tiene en cuenta la determinación cultural del concepto. Asimismo, en relación con la terapia génica, más que una objeción moral, lo que el autor propone es una moratoria que descansa en la insuficiencia de los conocimientos actuales y en que se fundamentan en una filosofía utilitarista. Sostenemos que será la comunidad la que tendrá que decidir hasta adonde está dispuesta a aceptar la “lotería genética” y, en consecuencia, los alcances y límites de la medicina genómica

  • English

    The development of molecular genetics in the last two decades brought about important changes in the knowledge of physiopathology of the diseases, modifying the criteria for diagnosis and treatment and presenting the physician with new concepts originated from the continuously growing array of technological changes. The purpose of our paper is to present a fairly common bioethical stand point about the gene therapy and, at the same time, to make some critical remarks about this outlook, without failing to point out its contributions to the subject. In the first place, we present and discuss the definition of genetic illness proposed by Closer, Culver and Gert, its consequences and the standards we have to take into account when we have to decide to carry out a genetic diagnosis or not. Afterwards, we analyze the proposal of Berger in connection with the legitimation of genetic therapy. We conclude that the definition offered has an advantage: it is broad enough to include functional, psychological and even social alterations. However, it is strongly biologistic in that its criterion of what is normal is centered upon biological and statistical aspects, and it does not take into account the fact that the concept is culturally influenced. Also, in connection with the gene therapy, more than a moral objection, what the author proposes is a moratorium which rests on the inadequacy of the current knowledge and that it is based on an utilitarian philosophy. We sustain that it will be the community who will have to decide about until where it is willing to accept the “genetic lottery” and, in consequence, the reaches and the limits of the genomic medicine

  • português

    O desenvolvimento da genética molecular nas últimas décadas produziu grandes mudanças nos conhecimentos sobre a fisiopatologia das doenças, modificando os critérios de diagnóstico e de tratamento, e enfrentando o médico com novos conceitos provenientes de uma avalanche tecnológica que é incrementada dia a dia. Nosso objetivo é expor uma posição bioética bastante difundida sobre alguns aspectos da medicina genómica e, simultaneamente, fazer alguns comentários críticos a esta posição, resgatando suas contribuições. Em primeiro lugar, apresentamos e discutimos a definição de doença genética proposta por Closer, Culver e Gert, suas conseqüências e os critérios que se deve levar em conta para decidir realizar ou não um diagnóstico genético. Em seguida, analisamos a proposta de Berger em relação à legitimidade da terapia génica. Concluímos que a definição oferecida é suficientemente ampla para incluir alterações funcionais, psicológicas e inclusive sociais. No en tanto, é fortemente biologista ao centrar o critério de normalidade no biológico e estatístico. Não levando em conta a determinação cultural do conceito. Assim mesmo, em relação à terapia génica, mais que uma objeção moral, o que o autor propõe é uma moratória que descansa na insuficiência dos conhecimentos atuais nos quais se fundamenta uma filosofia utilitarista. Sustentamos que a comunidade terá que decidir até onde esta disposta a aceitar a “loteria genética” e, em conseqüência, os alcances e limites da medicina genómica