Resumen de Ethical considerations surrounding health-related big data research
- español
Puesto que la investigación de datos masivos relacionada con la salud (HRBDR) ha aumentado drásticamente en los últimos años debido al rápido desarrollo de la analítica de los datos masivos, surgen una serie de cuestiones éticas importantes. En este estudio, se ha realizado una revisión sistemática de la literatura.
El término «datos masivos» aún no se ha definido claramente. Los principios y conceptos éticos ya existentes deben ser revisados en el nuevo contexto de la HRBDR. Las nociones tradicionales de la ética de la investigación, como la privacidad y el consentimiento informado, deben reconsiderarse. La HRBDR genera nuevas cuestiones éticas, como las relacionadas con el crédito/la confianza y los valores públicos, como la reciprocidad, la transparencia, la inclusividad y el bien común. Aplicar el consentimiento dinámico antes que el consentimiento amplio se destaca como una solución más satisfactoria. Los comités de revisión ética en su forma actual no son adecuados para proporcionar una supervisión ética exclusiva en los proyectos de HRBDR. Se recomienda vivamente ampliar el ámbito de actuación de los comités de revisión ética y la experiencia de sus miembros, así como crear nuevos órganos de supervisión mediante la promoción de un sistema de cogobernanza, que incluya a todas las partes interesadas y al público en general. El mecanismo de la «licencia social» (permisos informales otorgados a los investigadores por la sociedad) puede servir como guía. Las decisiones de alto riesgo a menudo se toman en situaciones de incertidumbre. Los algoritmos del aprendizaje automático son altamente complejos y en algunos casos opacos, pues pueden producir decisiones sesgadas o discriminación. La mejora del diálogo interdisciplinario, junto con la consideración de aspectos como las auditorías, las evaluaciones comparativas, la confianza y la explicabilidad/interpretabilidad, puede resolver las preocupaciones sobre la ética de la HRBDR. La ética de la investigación cambia hacia un modelo de ética basado en la población.
- English
As health-related big data research (HRBDR) has drastically increased over the last years due to the rapid development of big data analytics, a range of important ethical issues are raised. In this study, a systematic literature review was conducted. Several and interesting results emerged from this review. The term “big data” has not yet been clearly defined. The already existing ethical principles and concepts need to be revisited in the new HRBDR context. Traditional research ethics notions like privacy and informed consent are to be reconsidered. HRBDR creates new ethical issues such those related to trust / trustworthiness and public values such as reciprocity, transparency, inclusivity and common good. The implementation of dynamic consent rather than broad consent is currently highlighted as the more satisfying solution. Ethical review committees in their current form are ill-suited to provide exclusive ethical oversight on HRBDR projects. Expanding Ethical Review Committees’ purview and members’ expertise, as well as creating novel oversight bodies by promoting a co-governance system including public and all the stakeholders involved are strongly recommended. The mechanism of “social licence”, that is, informal permissions granted to researchers by society, can serve as a guideline. High-stakes decisions are often made under uncertainty.
Machine learning algorithms are highly complex and in some cases opaque, and may yield biased decisions or discrimination. Improved interdisciplinary dialogue along with considering aspects like auditing, benchmarking, confidence / trust and explainability /interpretability may address concerns about HRBDR ethics.
Finally and most importantly, research ethics shifts towards a population-based model of ethics.
