Resumen de Estudio piloto en cuidadores de pacientes con enfermedades neurológicas, sobre el significado y conocimiento de cuidados paliativos

Zoila Trujillo-de los Santos, Francisco Paz Rodríguez, María Alejandra Sánchez Guzmán, Guadalupe Nava García, Patricia Zamora R., Claudia García Pastrana, Adriana Ochoa Morales, María del Refugio Medina Durán

• español

  Objetivo. Describir el significado que atribuyen cuidadores a los cuidados paliativos (CPS), así como su preferencia respecto a informar al paciente y su satisfacción con el papel de cuidador. Metodología. Estudio descriptivo transversal, muestra intencional de 40 cuidadores de enfermos neurológicos con necesidad de CPS. Se aplicó un cuestionario de conocimientos sobre el tema y sobrecarga. Se realizó análisis descriptivo-comparativo con un intervalo de confianza de 95% (p<0.05). Resultados. Pacientes: 52,6% hombres, edad promedio de 57,9 años, tiempo de enfermedad: 5 años, 2 hijos en promedio. Cuidadores: 77,5% mujeres, 25,0% cónyuges. Edad promedio: 49.3 años, proporcionan 18,5 horas de cuidado diario, 62,5% tenía estudios de secundaria o superiores, 40% son cuidadores únicos, 16,7% no cuenta con redes de apoyo y 42,5% presenta sobrecarga alta. Un 70% no tenía información previa sobre CPS. Significado: 50% mencionó "dar ayuda" (física o emocional), 20% "mejorar la calidad de vida". El 87,5% desearía ser informado con detalle si ellos fueran los pacientes, 86,1% quisiera ser informado por el médico y 62,5% se mostró a favor de que se le informara con detalle a su familiar. Conclusiones. Es importante difundir los CPS en cuidadores y estimular el derecho de los pacientes a recibir información sobre el pronóstico de su enfermedad.

• English

  Aim. To describe the meaning attributed to palliative care (PC) by caregivers, as well as their preference with respect to informing the patient and their satisfaction in their caring role. Methodology: Study descriptive transversal, sample intended of 40 caregivers of neurologic patients needing PC. A questionnaire about knowledge of the topic and their burnout status was applied. A descriptive-comparative analysis was carried out with 95% (p<0.05) confidence interval. Results: Patients: 52.6% men, average age 57.9 years, duration of disease: 5 years, average of 2 children. Caregivers: 77.5% women, 25.0% married, average age: 49.3 years, daily caring 18.5 hours, 62.5% with high School or university studies, 40% alone as caregivers, 16.7% do not count with support nets and 42.5% present high burn out status. Of them 70% did not have previous information about PC. Meaning: 50% mentioned "to give help" (physical or emotional), 20% "to enhance quality of life". 87.5% would like to be informed with detail if they were the patients, 86.1% would like to be informed by the physician and 62.5% were in favor to inform with detail to their family member. Conclusions: It is important to disseminate PC to caregivers and to stimulate the right of patients to receive information about the prognosis of their disease.

• português

  Objetivo. Descrever o significado que atribuem cuidadores aos cuidados paliativos (CPS), assim como sua preferência com respeito a informar ao paciente e sua satisfação com o papel de cuidador. Metodologia. Estudo descritivo transversal, amostra intencional de 40 cuidadores de enfermos neurológicos com necessidade de CPS. Aplicou-se um questionário de conhecimentos sobre o tema e sobrecarga. Realizou-se análise descritivo-comparativa com um intervalo de confiança de 95% (p<0.05). Resultados. Pacientes: 52,6% homens, idade média de 57,9 anos, tempo de enfermidade: 5 anos, 2 filhos em média. Cuidadores: 77,5% mulheres, 25,0% cônjuges. Idade média: 49.3 anos, proporcionam 18,5 horas de cuidado diário, 62,5% tinham estudos secundários ou superiores, 40% são cuidadores únicos, 16,7% não contam com redes de apoio e 42,5% apresentam sobrecarga alta. 70% não tinham informação prévia sobre CPS. Significado: 50% mencionaram "dar ajuda" (física ou emocional), 20% "melhorar a qualidade de vida". 87,5% desejariam ser informados com detalhe se eles fossem pacientes, 86,1% quiseram ser informados pelo médico e 62,5% se mostraram a favor de que fossem informados com detalhes um seu familiar. Conclusões. É importante difundir os CPS em cuidadores e estimular o direito dos pacientes em receber informação sobre o prognóstico de sua enfermidade.