Ayuda psicológica a los niños con mucopolisacaridosis y sus cuidadores

• Autores: Maihana Maíra Cruz Dantas, Priscilla Cristhina Bezerra de Araújo, Luciana Carla Barbosa de Oliveira, Eulália Maria Chaves Maia
• Localización: Acta del Congreso Virtual de Psiquiatría "Interpsiquis" 2010: XI edición, celebrada del 1 al 28 de febrero de 2010 / coord. por Pedro Moreno Gea, Jerónimo Saiz Ruiz, 2010
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Atendimento psicológico à crinças portadoras de mucopolissacaridose e seus acompanhantes
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• Resumen
  • español

    Mucopolisacaridosis (MPS) es una enfermedad crónica, formada por un grupo de enfermedades "de la acumulación", caracterizada por deficiencias enzimáticas. El niño con mucopolisacaridosis se considera normal al nacer, pero, con el tiempo, tiene deformidades progresivas. Dependiendo del tipo de MPS, puede tener el retraso mental y una regresión neurológica. Un niño con enfermedad crónica puede presentar también un desequilibrio emocional, que, si no hay ayuda, puede dirigir la consecuencias negativas para el tratamiento. La enfermedad también puede afectar a los cuidadores familiares que necesitan atención especializada. El ser diagnosticado con una enfermedad crónica en un niño, crea ansiedad en los padres delante de lo desconocido, de las frustraciones y de las inseguridades sobre el futuro. Este proyecto de extensión tiene como objetivo ayudar a los padres durante y después del diagnóstico para comprender mejor las limitaciones de los pacientes con MPS, una área que ofreciendo la psicoterapia para pacientes con MPS y/o padres, con la asistencia se sucese en Hospital de Pediatria Professor Heriberto Bezerra , que se encuentra en Natal, en Rio Grande do Norte. Como resultado, esperamos que una mejor comprensión de la enfermedad y de los factores psicológicos, conductuales y afectivos implicados en esta patología, por lo que son propiamente las intervenciones dirigidas a todo el equipo de salud, la promoción de la mejora de las questions emocionales, biológicos y sociales para el paciente como su familia, centrado en promover el desarrollo continuo de los temas y la calidad de vida.

  • português

    A mucopolissacaridose (MPS) é uma enfermidade crônica, formada por um grupo de doenças “de acúmulo”, caracterizadas por deficiências enzimáticas. A criança com mucopolissacaridose é considerada normal ao nascimento, mas, com o passar do tempo, surgem deformidades progressivas. Dependendo do tipo de MPS, pode ou não haver retardo mental e regressão neurológica. A criança com doença crônica pode apresentar um desequilíbrio também emocional, que, se não assistida adequadamente, pode trazer conseqüências negativas ao tratamento. A doença pode afetar também os familiares cuidadores, que necessitam de atenção especializada. O fato de ser diagnosticada uma doença crônica na criança gera nos pais angústia frente ao desconhecido, frustrações e inseguranças quanto ao futuro. Diante do que foi exposto, este projeto objetiva prestar apoio aos pais durante e após o diagnóstico para melhor compreensão das limitações do portador de MPS, oferecendo um espaço psicoterápico aos pacientes com MPS e/ou aos pais, assistidos no hospital de Pediatria Professor Heriberto Bezerra, localizado em Natal no Rio Grande do Norte. Como resultado, esperase um melhor entendimento da doença e dos aspectos psicológicos, comportamentais e afetivos envolvidos nessa patologia, para que sejam direcionadas adequadamente intervenções de toda a equipe de saúde, promovendo a melhora emocional, biológica e social tanto para o paciente, como para a sua família, enfocando na promoção da continuidade do desenvolvimento dos sujeitos e na qualidade de vida.