Resumen de Conocimiento sobre las enfermedades raras entre los estudiantes de medicina

María Rodríguez Sánchez, Álvaro Pérez Martín, Alejandro Pérez Guijarro, María José Agüeros Fernández, José Ramón López Lanza, Javier Bustamante Odriozola

• español

  Introducción. Las enfermedades raras (ER) son complejas. Como futuros médicos, los estudiantes de medicina deben estar correctamente formados en su abordaje. Este trabajo estudia el conocimiento que tienen los estudiantes del grado en medicina sobre las ER, además de recabar su opinión e interés sobre ellas, y comparar también las diferencias entre cursos.

  Materiales y métodos. Estudio trasversal sobre el conocimiento, opinión, interés y necesidades sobre las ER realizado en estudiantes del grado en medicina realizado mediante encuesta autoadministrada. Se recogieron variables sociodemográficas, de conocimiento, formación e interés en ER y de opinión, necesidades y demandas sobre estas.

  Resultados. 108 encuestas analizadas. El 45,4 % identifica correctamente la prevalencia que define las ER. Piensan que la etiología principal es genética (85,2 %); el diagnóstico principal ocurre en la infancia (72,2 %) y el medio hospitalario (63 %), con un seguimiento crónico principal en atención primaria del 38 %. Para el 99,1 % el diagnóstico es lento, principalmente entre 5-10 años (55,9 %). El 55,6 desconoce los medicamentos huérfanos y el 44,4 % no conoce portales de información sobre ER. El 92,6 % opina que debe incrementarse la información en la sociedad; proponen principalmente campañas de visibilidad, sobre todo en redes sociales (68,6 %). El 88 % de los alumnos manifiestan estar interesados en las ER y el 18,5 % haber recibido formación específica; el 91,7 % opina que debe incrementarse la información durante la carrera.

  Conclusiones. Existe mucho desconocimiento sobre las ER entre los estudiantes de medicina; se considera que la formación que se imparte es escasa. Pese a que los alumnos de sexto curso han recibido más formación, sigue siendo insuficiente. Existe interés sobre las ER, pero demandan más información, principalmente sobre cómo acceder a fuentes de información fiables y formación práctica durante la carrera. Es necesario mejorar la formación de pregrado sobre las ER.

• English

  Introduction. Rare diseases (RD) are complex. Medicine students as future doctors must be properly trained in its management. The work studies the knowledge that have about RD, as well as knowing their opinion and interest in them, also comparing the differences between courses.

  Materials and methods. Cross-sectional study on knowledge, opinion, interest and needs about RD carried out in medical students through a self-administered survey. Sociodemographic variables, knowledge, training and interest in RD and opinion, needs and demands on them were collected.

  Results. 108 surveys analyzed, 45.4% correctly identified the prevalence that defines RD, thinking that the main etiology is genetic (85.2 %); the main diagnosis occurs in childhood (72.2 %) and hospital (63 %), with chronic follow-up in primary care of 38 %. For 99.1 % diagnosis is slow, mainly between 5-10 years (55.9 %). 55.6 were unaware of orphan drugs and 44.4% were unaware of RD information portals. 92.6 % believe that information in society should be increased, mainly proposing visibility campaigns, especially on social networks (68.6 %). 88 % of the students stated that they were interested in RD and 18.5 % had received specific training; 91.7 % believe that information should be increased during the degree.

  Conclusions. There is a lot of ignorance about RD among medical students, considering that the training provided is scarce. Although sixth grade students have received more training, it is still insufficient. There is interest in RE, but they demand more information mainly on how to access reliable sources of information and practical training during the degree. It is necessary to improve pregraduate training on RD.