Esclerosis lateral amiotrófica. ¿Está justificada la eutanasia?

• Simancas Racines, Daniel ^[1] ; Góngora, María José ^[2]
  1. [1] Centro de Investigación de Salud Pública y Epidemiología Clínica (CISPEC), Facultad de Ciencias de la Salud Eugenio Espejo, Universidad UTE, Quito 170129, Ecuador
  2. [2] Maestría en Gerencia en Salud. Universidad UTE
• Localización: Práctica Familiar Rural, ISSN-e 2477-9164, Vol. 8, Nº. 3, 2023
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Amyotrophic Lateral Sclerosis. Is euthanasia justified?
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    El objetivo de este trabajo es describir la necesidad de asistencia sanitaria que pudiese requerir un enfermo terminal para alcanzar una muerte digna que alivie sus dolencias. Cuando un paciente ha desarrollado una enfermedad crónica grave, incurable y que, en etapa avanzada se describe como discapacitante e imposibilitante porque provoca dependencia total para realizar actividades cotidianas y un sufrimiento físico y/o psíquico intolerable, es fundamental cuestionarnos el rol de la sociedad y del sistema sanitario para garantizar vida digna incluso al final de los días. Describimos como ejemplo a la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad que compromete las neuronas del cerebro y de la médula espinal. Se considera una de las enfermedades motoneuronales más catastróficas que afecta a dos de cada 100 mil personas en el planeta, según datos de la Organización Mundial de la Salud. Por otro lado, analizamos a la eutanasia como una alternativa al cumplimiento de los derechos del paciente. La palabra eutanasia proviene de las voces griegas eu = bueno y thanatos = muerte, "Buena muerte". Este término a evolucionado y actualmente hace referencia al acto de acabar con la vida de otra persona a petición suya, con el fin de minimizar el sufrimiento. Se comenta el caso mediático de Paola Roldan, una mujer valiente de 42 años con esclerosis lateral amiotrófica. Su condición ha sido catalogada como; crónica grave, incurable, discapacitante e imposibilitante porque provoca dependencia total para realizar actividades cotidianas. Según las normativas aprobadas en otros países donde se ha legalizado la eutanasia, Paola podría solicitar ayuda sanitaria para una muerte digna y estaría totalmente justificado dada su condición clínica incurable y con un pronóstico desfavorable. Es indispensable para la salud pública motivar la creación de políticas que permitan respetar el derecho individual de las personas para decidir sobre su muerte.

  • English

    The objective of this work is to describe the need for health care that a terminally ill person may require to achieve a dignified death that alleviates their ailments. When a patient has developed a serious, incurable chronic disease that, in the advanced stage, is described as disabling and impossible because it causes total dependence to carry out daily activities and intolerable physical and/or mental suffering, it is essential to question the role of society and of the health system to guarantee a dignified life even at the end of days. We describe as an example amyotrophic lateral sclerosis, a disease that affects the neurons of the brain and spinal cord. It is considered one of the most catastrophic motor neuron diseases that affects two out of every 100,000 people on the planet, according to data from the World Health Organization. On the other hand, we analyze euthanasia as an alternative to compliance with the patient's rights. The word euthanasia comes from the Greek words eu = good and thanatos = death, "Good death." This term has evolved and currently refers to the act of ending the life of another person at their request, in order to minimize suffering. The media case of Paola Roldan, a brave 42-year-old woman with amyotrophic lateral sclerosis, is discussed. Her condition has been listed as; severe chronic, incurable, disabling and impossible because it causes total dependence to carry out daily activities. According to the regulations approved in other countries where euthanasia has been legalized, Paola could request health help for a dignified death and it would be totally justified given her incurable clinical condition and unfavorable prognosis. It is essential for public health to motivate the creation of policies that allow respecting the individual right of people to decide about their death.