A família da criança com doença crónica no domicílio: emoções no cuidar

• Florêncio, Ana ^[2] ; Cerqueira, Manuela ^[1]
  1. [1] Instituto Politécnico de Viana do Castelo

     Instituto Politécnico de Viana do Castelo

     Viana do Castelo (Monserrate), Portugal

     
  2. [2] Enfermeira Unidade Local de Saúde do Alto Minho
• Localización: Revista de Investigação & Inovação em Saúde (RIIS), ISSN-e 2184-3791, ISSN 2184-1578, Vol. 4, Nº. 2, 2021 (Ejemplar dedicado a: Revista de Investigação & Inovação em Saúde), págs. 73-87
• Idioma: portugués
• Títulos paralelos:
  • La familia de los niños con enfermedades crónicas en el hogar: emociones en el cuidado
  • The family of a chronically ill child at home: emotions in care
• Enlaces
  • Texto completo
• Resumen
  • español

    Marco contextual: la enfermedad crónica en los niños desencadena una serie de exigencias en las familias cuidadoras con repercusiones emocionales en la dinámica familiar. Objetivo: identificar la experiencia emocional de los cuidadores familiares de niños con enfermedades crónicas en el hogar.

     Metodología: estudio exploratorio, cualitativo, descriptivo, mediante entrevista semiestructurada dirigida a 16 familias que atienden a niños con enfermedades crónicas en una unidad de atención primaria en Alto Minho. Los datos se analizaron mediante la técnica de análisis de contenido según Bardin (2011). El estudio respetó los principios ético-morales. Resultados. las familias de niños con enfermedades crónicas en el hogar experimentan una variedad de emociones y sentimientos: ira; frustración; incertidumbre; estrés, sufrimiento que proviene de la fragilidad emocional, como la culpa, el llanto y la ira. A través de las narrativas de los familiares, pudimos constatar que su experiencia como cuidador está rodeada de varios hechos destacables, que resaltan la importancia de las experiencias previas y el abordaje terapéutico de los profesionales de la salud. Conclusión: el cuidado de un niño con enfermedad crónica en el hogar requiere que los profesionales de la salud, es decir, enfermeras, se enfoquen en la dimensión emocional de los familiares, reforzando así su importancia en la implementación de intervenciones multidimensionales que promuevan la alfabetización y su autogestión emocional.

  • português

    Enquadramento: a doença crónica na criança desencadeia uma série de exigências nas famílias cuidadoras com repercussões emocionais na dinâmica familiar. Objetivo: identificar a experiência emocional do familiar cuidador da criança com doença crónica no domicílio. Metodologia: estudo qualitativo, exploratório descritivo, recurso a entrevista semiestruturada dirigida a 16 famílias cuidadoras de crianças com doença crónica de uma unidade de cuidados de saúde primários do Alto Minho. Os dados foram analisados com o recurso à técnica de análise de conteúdo segundo Bardin (2011). O estudo respeitou os princípios ético-morais. Resultados: as famílias da criança com doença crónica no domicílio experienciam uma variabilidade de emoções e sentimentos: revolta; frustração; incerteza, stress, sofrimento que advém da fragilidade emocional, como culpa, choro e revolta. Pelas narrativas dos familiares pudemos verificar que a sua experiência enquanto cuidador é envolta de vários eventos marcantes, que realçam a importância das experiências anteriores e da abordagem terapêutica dos profissionais de saúde. Conclusão: cuidar da criança com doença crónica no domicílio exige aos profissionais de saúde, nomeadamente ao enfermeiro, um enfoque na dimensão emocional dos familiares, reforçando assim, a sua importância na implementação de intervenções multidimensionais promotoras da literacia e da sua autogestão emocional.

  • English

    Background: chronic illness in children triggers a series of demands on caregiver families with emotional repercussions on family dynamics. Objectives: to identify the emotional experience of family caregivers of children with chronic illnesses at home. Methodology: qualitative, descriptive exploratory study, using a semi-structured interview directed at 16 families who care for children with chronic illness in a primary care unit in Alto Minho.  Data was analyzed using the technique of content according analysis to Bardin (2011). The study respected the ethical-moral principles. Results: families of children with chronic illnesses at home experience a range of emotions and feelings: anger; frustration; uncertainty, stress, suffering that comes from emotional fragility, such as guilt, crying and anger. Through the family members' narratives, we could verify that their experience as a caregiver is surrounded by several remarkable events, which highlight the importance of previous experiences and the therapeutic approach of health professionals. Conclusion: taking care of a chronically ill child at home requires health professionals, namely nurses, to focus on the emotional dimension of family members, thus reinforcing their importance in the implementation of multidimensional interventions that promote literacy and their emotional self-management.