Resumen de Necessidades das famílias com membro portador de patologia neuromuscular: dimensão funcional

Tiago Marques, Lídia Moutinho, Maria Fernandes, Virginia Guedes, Maria Ferreira, Maria Figueiredo, Anita Marques

• español

  Marco contextual: responder a las necesidades de las familias con un miembro con Patología Neuromuscular (PPN), posibilita una mejora en su calidad de vida, minimizando la posibilidad de enfermedad y permitiendo una mayor contribución familiar a sus funciones. Objetivos: este estudio tiene como objetivo caracterizar las necesidades de las familias con un miembro con Patología Neuromuscular (PPN), en su dimensión funcional. Metodología: se realizó un estudio cuantitativo, descriptivo, transversal, con una muestra intencional de 30 familias. Se utilizó un formulario construido sobre la matriz operativa del Modelo Dinámico de Evaluación e Intervención Familiar (MDAIF) como instrumento de recolección de datos. Procesamiento y análisis de datos realizado por estadística descriptiva. Resultados: la mayoría de los afiliados con patología neuromuscular son dependientes del autocuidado, vestimenta, higiene y uso del baño; la familia presenta la saturación del rol de cuidado doméstico y la saturación del rol de cuidador. Conclusión: la enfermera de la familia podrá responder a las familias con la creación de programas que permitan: - reajuste de los roles familiares donde hay saturación; -posibilidad de trabajar y apoyar al cuidador; -formación específica respecto al cuidado de la persona con PPN.

• português

  Enquadramento: dar resposta às necessidades das famílias com membro Portador de Patologia Neuromuscular (PPN), possibilita uma melhoria na qualidade de vida dos mesmos, minimizando a possibilidade de doença e permite maior contribuição familiar nas suas funções. Objetivos: este estudo tem como objetivo caracterizar as necessidades das famílias com membro PPN, na sua dimensão funcional. Metodologia: foi realizado um estudo quantitativo, descritivo, transversal, com amostra intencional de 30 famílias. Utilizámos um formulário construído com base na matriz operativa do Modelo Dinâmico de Avaliação e Intervenção Familiar (MDAIF) como instrumento de colheita de dados. Tratamento e análise de dados efetuados pela estatística descritiva. Resultados: os membros portadores de patologia neuromuscular, na sua maioria são dependentes no autocuidado vestuário, higiene e uso do sanitário; a família apresenta a saturação do papel do cuidado doméstico e a saturação do papel de prestador de cuidados. Conclusão: o enfermeiro de família poderá dar resposta às famílias com a criação de programas que permitam: -reajuste dos papeis familiares onde existe saturação; -possibilidade de trabalhar e dar apoio ao prestador de cuidados; -formação específica no que respeita aos cuidados ao membro PPN.

• English

  Background: meeting the needs of families with a member who has a Neuromuscular Disorder (ND), enables an improvement in their quality of life, minimizing the possibility of illness and allowing greater family contribution to their functions. Objectives: characterize the needs of families with a member who has a ND in the functional dimension. Methodology: a quantitative, descriptive, cross-sectional study was carried out with an intentional sample of 30 families. The operative matrix of the Dynamic Model of Family Assessment and Intervention (MDAIF) was used as a data collection instrument. Data processing and analysis were performed by descriptive statistics. Results: most members who have a ND are dependent on self-care, clothing, hygiene and using the bathroom; families have saturation of home care role and caregiver role. Conclusion: family nurses will be able to help families by creating programs that allow: -the readjustment of family roles where there is saturation; -the possibility of working and supporting caregivers; -specific training regarding the people who have a ND.