Secondary data sharing in human subjects research: Ethical aspects

• Rojas-Avila, Javier ^[1] ; Reynaldos-Grandón, Katiuska ^[2]
  1. [1] Universidad Autónoma de Chile

     Universidad Autónoma de Chile

     Temuco, Chile

     
  2. [2] Universidad Andrés Bello

     Universidad Andrés Bello

     Santiago, Chile

     
• Localización: Salud, Ciencia y Tecnología, ISSN 2796-9711, Nº. 3, 2023 (Ejemplar dedicado a: Salud, Ciencia y Tecnología), pág. 432
• Idioma: inglés
• Títulos paralelos:
  • Intercambio de datos secundarios en la investigación con seres humanos: Aspectos éticos
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• Resumen
  • español

    Introducción: En la actualidad existe un llamado de parte de la comunidad científica para un intercambio responsable de datos, siendo relevante para impulsar la innovación en la investigación a través de la reutilización de datos secundarios. Sin embargo, el intercambio de datos no está exento de dificultades, debido a que impone desafíos éticos relevantes. Por otra parte, el intercambio de datos, también se ve limitado por aspectos legislativos de cada país en materia de privacidad de datos, como ejemplo se presenta el ordenamiento jurídico chileno. Objetivo: Identificar los aspectos éticos en el intercambio de datos secundarios en la investigación con seres humanos. Métodos: Revisión integrativa. Fuente de datos: WoS, PUBMED, Scopus, se realizaron búsquedas de publicaciones entre los años 2017 y 2022. Resultados: La muestra final estuvo compuesta por 12 artículos, y se organizaron de acuerdo a los aspectos éticos, preocupaciones del sujeto de investigación y posición del investigador en el intercambio de datos en la investigación con seres humanos. Discusión: La creación de un Comité de Acceso a Datos (DAC) y un marco ético internacional son iniciativas que se impulsan para avanzar en el intercambio de datos en investigaciones con humanos, sin embargo, los marcos jurídicos toman relevancia en el contexto de la protección de datos en cada país, como lo es el caso chileno. Conclusión: Se debe avanzar en aspectos del consentimiento informado amplio, lo cual está directamente relacionado con el marco jurídico de cada país.

  • English

    Introduction: Currently, there is a call from the scientific community for a responsible exchange of data, being relevant to promote innovation in research through the reuse of secondary data. However, the data exchange is not free of difficulties since it imposes relevant ethical challenges. On the other hand, the data exchange is also limited by legislative aspects of each country in terms of data privacy; for example, the Chilean legal system is presented. Objective: To identify the ethical aspects of exchanging secondary data in research with human beings.Methods: Integrative review. Data sources: WoS, PUBMED, Scopus, and publications were searched between 2017 and 2022. Results: The final sample consisted of 12 articles, and they were organized according to ethical aspects, concerns of the research subject, and the researcher's position in the exchange of data in research with human beings. Discussion: The creation of a Data Access Committee (DAC) and an international ethical framework are initiatives that are promoted to advance the exchange of data in research with humans. However, the legal frameworks become relevant in the context of data protection in each country, as is the Chilean case. Conclusion: Progress must be made in aspects of broad informed consent, which is directly related to the legal framework of each country.