Ver para pensar: la construcción visual de las enfermedades "raras"

• Juan Antonio Rodríguez-Sánchez ^[1] ; María José Ruiz Somavilla ^[2]
  1. [1] Universidad de Salamanca

     Universidad de Salamanca

     Salamanca, España

     
  2. [2] Universidad de Málaga

     Universidad de Málaga

     Málaga, España

     
• Localización: Dynamis: Acta hispanica ad medicinae scientiarumque historiam illustrandam, ISSN 0211-9536, Vol. 42, Nº. 2, 2022 (Ejemplar dedicado a: Rare diseases: social movements, visual practices, and clinical care), págs. 473-499
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Seeing in order to think
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  • español

    A partir del concepto de dominios escópicos se estudian las visualidades hegemónicas (científica y social) que han intervenido en la construcción de la categoría “enfermedades raras”. Para ello se han investigado, entre 1940 y 2015, los tratados médicos —por su papel en la creación del concepto icónico de enfermedad y su transmisión mediante su uso pedagógico— y la prensa diaria, por la difusión social de las imágenes generadas. Entre los siete mil problemas de salud integrantes de la categoría se han seleccionado el Síndrome de Turner y las Enfermedades de Depósito Lisosomal. Metodológicamente se han adaptado las bases del análisis de contenidos con formulación de criterios de inclusión y exclusión a la investigación histórica, creación de corpus, de libro y hojas de códigos, su aplicación y análisis cuantitativo y cualitativo. El Síndrome de Turner se ha hallado en los tratados médicos entre 1952 y 2009, analizando el mecanismo de construcción icónica a través de la selección de mujeres representativas de la entidad, generando así una estereotipación, estigmatización e infantilización con consecuencias en la práctica médica, el entorno social y las propias pacientes. En la prensa diaria se han encontrado imágenes de enfermedades de depósito lisosomal entre 1982 y 2015, con una relevancia mediada por el valor noticiable de la proximidad y dos representaciones principales (la de las madres —como reivindicadoras de los derechos de sus hijos a la asistencia y el tratamiento— y la de los niños afectados como motivadores de campañas solidarias para recaudar fondos para ensayos clínicos de fármacos experimentales) condicionadas por coyunturas históricas como los recortes en las ayudas a la dependencia. Como conclusión, se han identificado dos tipos de visualidades necesarias y coexistentes: la de tipo biomédico, nosológica, que individualiza y fija las características de cada entidad y la de tipo mediático, única que puede construir el concepto de “enfermedad rara” por tratarse de una categoría cuyas características son exclusivamente sociales.

  • English

    Study of hegemonic visualities (scientific and social) that have intervened in the construction of the “rare disease” category is based on the concept of scopic domains. Accordingly, medical treatises published between 1940 and 2015 were examined due to their pedagogic role in creating the iconic concept of disease and its transmission, and the daily press was studied for their role in social diffusion of the images obtained. The Turner Syndrome and Lysosomal Deposit Diseases were selected from around 7,000 health problems listed in this category. Methodologically, the bases of content analysis were adapted to historical investigation, with the formulation of inclusion and exclusion criteria, the creation of corpus, book, and code sheets and their application, and the performance of quantitative and qualitative analyses. The Turner Syndrome featured in medical treatises between 1952 and 2009, analyzing the iconic mechanism of construction by selecting women representative of the entity, thereby generating stereotyping, stigmatization, and infantilization with consequences for medical practice, the social environment, and the patients themselves. A search of the daily press found lysosomal deposit images published between 1982 and 2015, whose prominence was mediated by the newsworthy value of proximity and of two main representations (mothers -as promoting the rights of their children to care and treatment- and the affected children – as motivating solidarity campaigns to raise funds for clinical trials of experimental drugs) and influenced by historical circumstances such as cutbacks in dependency allowances. In conclusion, two types of necessary and coexisting visualities have been identified: a nosological biomedical type, which individualizes and establishes the characteristics of each entity; and the mediatic type, which is the only one able to construct the concept of “rare disease” due to the exclusively social characteristics of this category.