Ethics in Scientific Research: Particularities in Studies with People with Parkinson's Disease

• Loureiro, Ricardo ^[1] ; Bernardo, Joana ^[1] ; Loureiro, Hugo ; Oliveira, Albertina ; Lima, Margarida
  1. [1] Escola Superior de Enfermagem de Coimbra
• Localización: Revista Iberoamericana de Bioética, ISSN-e 2529-9573, Nº. 21, 2023 (Ejemplar dedicado a: Pandemic, Mental Health and Solidarity)
• Idioma: inglés
• Títulos paralelos:
  • A ética na investigação científica: Particularidades nos estudos em pessoas com doença de Parkinson
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  • português

    A ética em investigação é uma matéria estudada há várias décadas, dado o interesse no meio académico e científico. Ao realizar-se uma revisão narrativa com o objetivo de conhecer os pressupostos éticos na investigação em doença de Parkinson, refletiu-se também a possibilidade de se interiorizar a perspetiva de Freire no ato de investigar. Uma nova corrente de investigação assente na pedagogia crítica de Freire é simultaneamente refletir acerca dos domínios ontológico, ideológico, político e de identidade cultural descritos ao longo da sua obra, e baseados na consciência ético-crítica.

    Constituem-se como requisitos éticos da investigação clínica em doença de Parkinson: (1) – respeito pelos participantes; (2) – avaliação do risco/benefício; (3) – consentimento informado; (4) –adicionar valor; (5) – validade científica; (6) – seleção criteriosa dos participantes; (7) – acesso independente ao estudo. As evidências científicas são consensuais, verificando-se a inclusão destas pessoas num grupo de participantes mais amplo, atendendo à sua condição de vulnerabilidade.

  • English

    Given the interest in academic and scientific circles, ethics in research has been studied for several decades. When carrying out a narrative review to find the ethical assumptions in research on Parkinson's disease, the possibility of integrating Freire's perspective in the act of investigating was also considered. A new stream of research based on Freire's critical pedagogy is to simultaneously reflect on the ontological, ideological, political and cultural identity domains, described throughout his work, and based on ethical-critical awareness.

    The ethical requirements of clinical research in Parkinson's disease are: (1) respect for participants; (2) risk/benefit assessment; (3) informed consent; (4) adding value; (5) scientific validity; (6) careful selection of participants; (7) independent access to the study. Scientific evidence is consensual, verifying the inclusion of these people in a broader group of participants in view of their vulnerable condition.