Valoración de la experiencia del paciente crónico con esclerosis múltiple. Proyecto OPINAR

• Haydee Goicochea Briceño ^[1] ; María Luisa Jiménez Lorente ^[2] ; María Amparo Pacheco Martínez ^[3] ; Elena Robledo Andrés ^[4] ; Leonor Mariana Rubio Hidalgo ^[5] ; José Luis Baquero Úbeda ^[6]
  1. [1] Diplomada en Enfermería. Hospital General Universitario Gregorio Marañón-Servicio de Neurología, Madrid
  2. [2] Diplomada en Enfermería. Hospital General Universitario de Valencia-Servicio de Neurología, Valencia
  3. [3] Diplomada en Enfermería. Hospital General Virgen de la Luz-Servicio de Neurología, Cuenca
  4. [4] Diplomada en Enfermería. Complejo Asistencial Nuestra Señora de Sonsoles-Servicio de Neurología, Ávila
  5. [5] Diplomada en Enfermería. Complejo Hospitalario Universitario Carlos Haya-Servicio de Neurología, Málaga.
  6. [6] Director científico del Foro Español de Pacientes.

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• Localización: Conocimiento Enfermero, ISSN-e 2605-3152, Vol. 6, Nº 19, 2023, págs. 1-7
• Idioma: español
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    Introducción. Se percibe descontento con el abordaje emocional y social por los pacientes con esclerosis múltiple (EM).Objetivos. Determinar y valorar la experiencia del paciente en su tratamiento; y hacer propuestas de mejora.Método. 1º revisión bibliográfica exploratoria de la literatura y 2º se organizaron tres grupos nominales con pacien-tes y cuidadores, enfermeras y neurólogos, con el método McMillan, analizando la satisfacción con la atención recibi-da sobre escala Likert del 1 al 10 en cuanto al aspecto f ísico, emocional y social. Además, se describió el “viaje del pa-ciente con EM”; y se sugirieron estrategias de mejora. Resultados. Participaron 5 pacientes, 3 cuidadores, 5 enfermeras y 4 neurólogas/o. La valoración de la atención fren-te al aspecto físico, emocional y social de la enfermedad, no alcanzo el 6 sobre 10. 12 aspectos físicos, 8 emocionales y 16 sociales fueron identificados; así como 14 puntos críticos que se consideró el “viaje del paciente” y se sugirieron 39 estrategias de mejora.Conclusiones. La satisfacción de los pacientes en cuanto al abordaje de su afectación f ísica emocional y social es solo intermedia. Los pacientes encuentran mayor número de aspectos a considerar y no son igualmente valorados por los profesionales. La escucha y toma compartida de las decisiones con los pacientes parece insuficiente. Debe potenciarse las TICs como complemento a la atención presencial. Se recomienda el contacto con las organizaciones de pacientes por los profesionales, poco y tarde. Las pseudociencias son generalmente empleadas como complemento por los pa-cientes. El cuidador resulta fundamental y precisa a su vez, ser cuidado

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    Introduction. Dissatisfaction with the emotional and social approach is perceived by patients with multiple sclerosis (MS). Objectives. To determine and assess the patient's experience in his treatment; and make suggestions for improvement. Method. 1st exploratory literature review of the literature and 2nd, three nominal groups were organized with patients and caregivers, nurses and neurologists, with the McMillan method, analyzing satisfaction with the care received on a Likert scale from 1 to 10 in terms of physical appearance, emotional and social. In addition, the “MS patient journey” was described; and improvement strategies were suggested.Results. 5 patients, 3 caregivers, 5 nurses and 4 neurologists participated. The assessment of care against the physical, emotional and social aspects of the disease did not reach 6 out of 10. 12 physical, 8 emotional and 16 social aspects were identified; as well as 14 critical points in the “patient journey” and 39 improvement strategies were suggested. Conclusions. The satisfaction of patients with the approach to their physical, emotional and social involvement is only intermediate. Patients identify more aspects to consider and are not equally valued by professionals. Listening and sharing of decisions with patients seems insufficient. ICTs should be enhanced as a complement to face-to-face care. Contact with patient organizations by professionals is recommended, shortly and late. Pseudosciences are generally used as a complement by patients. The caregiver is essential and in turn needs to be cared for.