Barcelona, España
Introducción: Actualmente existe un gran desconocimiento sobre las terapias innovadoras, lo cual genera desconfianza y puede limitar la participación de los pacientes en investigación. Objetivos: Analizar el nivel de conocimiento de la ciudadanía en materia de terapias innovadoras. Metodología: El análisis se realizó a través de una encuesta en línea de 30 preguntas. Resultados: La encuesta fue completada por 518 personas y se detectaron varios temas a reforzar, entre los que destacaron: enfermedades a las que se dirigen estas terapias, efectos secundarios o conceptos como “vector” o “mutación”. Los encuestados señalaron como formatos preferidos conferencias impartidas por profesionales, vídeos e infografías. Internet fue la fuente de información preferente, concretamente los medios científicos especializados y las páginas web de instituciones oficiales. Conclusión: Se propone una campaña educativa compuesta por una serie de charlas en formato semipresencial impartidas por expertos con formación en comunicación. También se recomienda el co-diseño de una colección de materiales y su difusión a través de páginas web, redes sociales o medios especializados.
Introduction: When it comes to innovative treatments, there is an imperative need to clarify misconceptions and strengthen basic notions in order to enhance patient participation in research. Objectives: To analyse the level of knowledge of the general population regarding genetic and cell therapies. Methodology: The study was performed through an online survey. Results: The survey was completed by 518 people and several gaps were detected, such as target diseases for these treatments, side effects or concepts like ‘vectors’ or ‘mutations’. The respondents highlighted as most appropriate formats conferences given by a professional in the field, videos or infographics. The Internet was the preferred source of information, particularly specialized science media and websites of official institutions. Conclusion: We propose an educational campaign comprising of a series of talks in a blended format, led by experts with both a science and communication background. We also recommend the co-design of a collection of materials disseminated through institutional websites, social networks or science specialized media.
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