Cuidados paliativos centrados en la familia en oncología pediátrica

• López-Ibor Aliño, Blanca ^[1] ; Lapuente Suanzes, Belén
  1. [1] Centro Oncológico Clara Campal - HM CIOCC, Madrid, España
• Localización: Apuntes de Bioética: Revista del Instituto de Bioética, ISSN-e 2663-4910, Vol. 5, Nº. 1, 2022 (Ejemplar dedicado a: Apuntes de Bioética), págs. 78-97
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Family-centered palliative care in pediatric oncology
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• Resumen
  • español

    El cáncer es una enfermedad que afecta a un niño por cada 200 adultos. Es la segunda causa de muerte en el niño de 0-14 años después de los accidentes. Gracias al desarrollo de la oncología pediátrica, el 80% de los niños diagnosticados con cáncer se curan de su enfermedad en nuestro país, sin embargo el 20% aproximadamente fallecen eventualmente de la enfermedad o de las secuelas del tratamiento. Conociendo la gravedad del diagnóstico de una enfermedad oncológica en un niño, con sus posibles consecuencias, es fundamental tratar de integrar la enfermedad en la vida normal del niño, la familia y el entorno que le rodea. El fin es convertir al niño en un adulto sano física, psíquica, social y espiritualmente. Para ello, el niño debe ser el centro de nuestro trabajo y estar rodeado de un equipo multidisciplinar. El inicio de los Cuidados Paliativos debe integrarse desde el momento del diagnóstico en aquellos niños con pocas o nulas posibilidades de curación e iniciarse en el resto en la primera recaída. En los últimos días de vida de cualquier niño, siempre se le ofrece la posibilidad de recibir estos cuidados en casa, en el hospital o en una modalidad combinada (Cuidados Paliativos mixtos), donde reciben parte de los cuidados en su domicilio y al final de su vida se trasladan al hospital para vivir allí sus últimos días. Por ello, deben realizarse desde la óptica de la medicina centrada no sólo en la persona, sino también en la familia. 

  • English

    Cancer is a disease that affects one child for every 200 adults. It is the second leading cause of death in children aged 0-14 years after accidents. 80% of children diagnosed with cancer are cured of their disease in our country. However, approximately 20% eventually die from the disease or the side effects of treatment. Once the severity of the disease is known and therefore its consequences, it is essential to try to integrate the disease into the normal life of the child, the family, and the surrounding environment. The aim is to turn the child into a physically, psychologically, socially, and spiritually healthy adult. To achieve this, the child must be the center of our work and should be attended to by a multidisciplinary team. Palliative Care should be started from the time of diagnosis for children with poor or no possibility of cure.  For the rest of the children, it should be started in case of relapse. In the last days of life of any child, it is always offered the possibility of receiving this care at home, in the hospital, or in a combined modality (Mixed Palliative Care), where they receive part of the care at home and at the end of their life they move to the hospital to live their last days there.  Medicine should not only focus on the patient, but also the family.