Se exponen la importancia de los datos de seguimiento, los métodos empleados para recoger tales datos en fetos y neonatos de alto riesgo y la aplicación de los mismos a la toma de decisiones clínicas basadas en la evidencia. El seguimiento meticuloso comprende la recogida de datos sobre factores de predicción de la evolución del neonato, la evaluación de la función cognitiva, la competencia conductual y el rendimiento académico en la edad escolar y la información sobre los recursos y funcionamiento psicosocial de la familia. A partir de estas evaluaciones, puede deducirse la calidad de vida relacionada con la salud. En estudios recientes se han utilizado evaluaciones neurosensoriales y mediciones de la función cognitiva precoz efectuadas a los 18 a 36 meses de edad ajustada para clasificar eventualmente afectaciones neurosensoriales importantes en los sujetos de la investigación. Este enfoque no resulta prohibitivamente caro y proporciona una predicción muy válida sobre la presencia o ausencia de discapacidades mayores futuras. Aunque la recogida de datos de seguimiento es costosa y retrasa la introducción de tratamientos prometedores destinados al feto y al neonato, muchas veces resulta esencial para tomar decisiones basadas en la evidencia para el tratamiento de estos pacientes.
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