Características del cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual: una revisión integradora

• García-Morán, Gretel Alexandra ^[1] ; García-Campos, María de Lourdes ^[1] ; Beltrán-Campos, Vicente ^[1] ; Patiño-López, María Esther ^[1]
  1. [1] Universidad de Guanajuato

     Universidad de Guanajuato

     México

     
• Localización: SANUS: Revista del Departamento de Enfermería de la Universidad de Sonora, ISSN 2448-6094, Vol. 7, Nº. 0, 2022, pág. 287
• Idioma: español
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  • español

    El cuidador familiar, unidad intrínseca del contexto de los niños con discapacidad intelectual, que requieren ayuda para realizar diversas actividades, porque debido a su condición les imposibilita efectuarlas por sí mismos, demandando cuidados y supervisión. Objetivo: Describir las principales características del cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual. Metodología: Se realizó búsqueda de literatura en bases de datos PUBMED, LILACS y Scielo, considerando artículos con antigüedad ≤ 10 años, en idioma inglés, español y portugués, utilizándose los descriptores “family caregiver”, “intellectual disability”, “child”, “informal caregiver” y el operador boleano “AND”. Se localizaron 494 artículos, excluyendose 474 por no cumplir con criterios de inclusión. Para el análisis de títulos y resúmenes fueron 20, después de la lectura crítica y discriminación de información solo 7 fueron los analizados para la presente revisión.  Resultados: Cuidadores principales.- madres y padres de los niños con discapacidad intelectual, edad  entre 35 a 40 años, de clases sociales de media a baja, nivel de estudios más común secundaria terminada, las cuidadoras eran principalmente amas de casa; los cuidadores experimentan depresión, ansiedad y estrés, algunos utilizan el estilo de afrontamiento religioso. La sobrecarga de cuidado y calidad de vida en los cuidadores depende de la gravedad de la discapacidad del niño, y si los envían o no a instituciones especiales. Conclusiones: Debe considerarse el funcionamiento familiar para desarrollar intervenciones que apoyen la calidad de vida de los cuidadores, los profesionales de salud deben abordar el empoderamiento familiar para disminuir sobrecarga del cuidado y aumentar la calidad de vida.

  • English

    The family caregiver, intrinsic unit of the context of children with intellectual disabilities, who require help to perform various activities, because due to their condition makes it impossible for them to perform them by themselves, demanding care and supervision. Objective: To describe the main characteristics of the family caregiver of a child with intellectual disabilities. Methodology: A literature search was carried out in PUBMED, LILACS and Scielo databases, considering articles ≤ 10 years old, in English, Spanish and Portuguese, using the descriptors "family caregiver", "intellectual disability", "child", "informal caregiver" and the Boolean operator "AND". A total of 494 articles were located, 474 were excluded because they did not meet the inclusion criteria. There were 20 articles for the analysis of titles and abstracts; after critical reading and discrimination of information, only 7 were analyzed for the present review. Results: Main caregivers: mothers and fathers of children with intellectual disabilities, age between 35 to 40 years, from middle to low social classes, most common level of education completed high school, caregivers were mainly housewives; caregivers experience depression, anxiety and stress, some use religious coping style. Caregiving overload and quality of life in caregivers depends on the severity of the child's disability, and whether or not they send them to special institutions. Conclusions: Family functioning should be considered to develop interventions to support caregivers' quality of life, health professionals should address family empowerment to decrease caregiving overload and increase quality of life.

  • português

    O cuidador familiar, uma unidade intrínseca do contexto das crianças com deficiências intelectuais, que necessitam de ajuda para realizar várias actividades, pois a sua condição impossibilita-as de as realizar por si próprias, exigindo cuidados e supervisão. Objectivo: Descrever as principais características do cuidador familiar de uma criança com deficiência intelectual. Metodologia: Foi realizada uma pesquisa bibliográfica nas bases de dados PUBMED, LILACS e Scielo, considerando artigos ≤ 10 anos, em inglês, espanhol e português, utilizando os descritores "cuidador familiar", "deficiência intelectual", "criança", "cuidador informal" e o operador booleano "AND". Um total de 494 artigos foram localizados, 474 foram excluídos por não cumprirem os critérios de inclusão. Para a análise de títulos e resumos houve 20, após leitura crítica e discriminação de informação apenas 7 foram analisados para a presente revisão. Resultados: Principais cuidadores - mães e pais de crianças com deficiências intelectuais, idades entre os 35 e 40 anos, das classes sociais média e baixa, o nível de educação mais comum era o ensino secundário, os cuidadores eram principalmente donas de casa; os cuidadores experimentam depressão, ansiedade e stress, alguns usam o estilo de lidar com a religião. A sobrecarga e qualidade de vida dos prestadores de cuidados depende da gravidade da deficiência da criança, e se a enviam ou não para instituições especiais. Conclusões: O funcionamento da família deve ser considerado para desenvolver intervenções de apoio à qualidade de vida dos prestadores de cuidados, os profissionais de saúde devem abordar o empoderamento da família para diminuir a sobrecarga.