Resumen de Análisis de aceptabilidad, aspectos culturales e impacto personal del diagnóstico
Eduardo Cueto Rúa, Luciana Guzmán, Cecilia Zubiri, María Inés Urrutia, Leopoldo Mancinelli
Hemos realizado 1500 encuestas de “Aceptabilidad de la condición celíaca” donde puntualizamos la incidencia de los distintos reclamos de la comunidad escuchados en las reuniones previas en las que participábamos invitados como expertos. Quisimos saber quiénes y cómo eran los que concurrían y para ellos averiguamos sexo, edad, instrucción, cantidad de celíacos en el hogar, y años que llevaban haciendo la dieta, el nivel de cumplimiento, con qué cuadro clínico habían iniciado el tratamiento, que cosas le fastidiaban de la vida cotidiana, cuáles eran sus deseos frente a esta singular dolencia, sus fantasías y su expectativa real. Comprobamos que la población que concurría era substancialmente femenina y el impacto positivo de la instrucción en el cumplimiento de la dieta. Descubrimos que la cantidad de celíacos en una misma familia conspira con el adecuado cumplimiento de la dieta. Los problemas sociales que más le desagradaban, destacándose el hecho de no disponer de menús seguros en Restaurantes. Supimos que la fantasía era “un remedio que los cure” y que la expectativa real era “disponer de alimentos aptos, seguros, ricos y baratos a lo largo y ancho del país” y “una ley” que los contemple. Cuando analizamos las 1306 encuestas del “Impacto de diagnósticos” vimos que las palabras utilizadas por el médico y la instrucción del paciente no juega un rol importante en tiempo que asume aceptar la celiaquía y que las palabras utilizadas por el médico impactan de un modo en el adulto celíaco de otro modo en la madre del niño celíaco, y que estas palabras favorecen las sensaciones en los grupos de auto ayuda pero entorpecen la aceptación.
