Narrativas sobre a experiência com a Doença de Gaucher tipo 1

• Toneloto, Carolina Franco de Souza ^[1]
  1. [1] Universidade Estadual de Campinas

     Universidade Estadual de Campinas

     Brasil

     
• Localización: Revista Brasileira de Pesquisa em Saúde - RBPS, ISSN-e 2446-5410, Vol. 22, Nº. 4, 2020, págs. 15-23
• Idioma: portugués
• Títulos paralelos:
  • Narratives about some aspects of individuals’ experience with type 1 Gaucher Disease
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  • português

    A Doença de Gaucher é rara, crônica e de origem genética, e caracteriza-se pela deficiência da enzima glucocerebrosidase no organismo. Ela acarreta problemas hematológicos, viscerais e ósseos a seus portadores, cujas experiências com esse adoecimento são muito pouco exploradas pela literatura científica. Objetivo: Apresentar e analisar alguns aspectos da experiência com a Doença de Gaucher tipo 1 através das narrativas dos adoecidos. Método: 9 pessoas com Doença de Gaucher tipo 1 foram contatadas pela técnica da bola de neve e entrevistadas com base em um roteiro semiestruturado em suas residências, em cidades da região de Campinas (SP). As respostas dos entrevistados deram origem a narrativas breves, cujo conteúdo foi submetido à Análise Temática. Resultados: Observou-se que há diversas percepções sobre a Doença de Gaucher, e sobre o tratamento de reposição enzimática, que ora figura compreendido como sendo quase inofensivo (como um “detergente”, ou um “não remédio”), ora como sendo muito potente, e capaz de afetar mais o organismo do que a própria doença. Embora os adoecidos cumprissem com regularidade o tratamento, essa prática não se configurava exatamente como “adesão” (“adherence”), mas como uma atitude de “obediência” (“compliance”) ao conhecimento biomédico. Conclusão: A dificuldade em compreender as informações científicas sobre a Doença de Gaucher, que são altamente complexas e distintas das informações relativas a outros adoecimentos mais prevalentes, faz com que a experiência com esse adoecimento seja marcada por reinterpretações constantes das informações biomédicas, e pela dificuldade em desenvolver posturas mais autônomas e esclarecidas sobre a doença e seus tratamentos.

  • English

    Gaucher Disease is a rare, chronic and genetically inherited metabolic disorder featured by deficiency of glucocerebrosidase enzyme in the body. It leads to hematological, visceral and bone issues in patients, whose illness-related experiences remain poorly addressed in the scientific literature. Objective: Presenting and analyzing some aspects of patients’ experience with type 1 Gaucher Disease based on their narratives. Method: Nine individuals with type 1 Gaucher Disease were approached through the snowball technique and interviewed based on a semi-structured script at their homes, in different cities near Campinas County (SP). Respondents’ answers were understood as brief narratives, and their content was subjected to Thematic Analysis. Results: Participants presented different perceptions about Gaucher Disease and about the enzyme replacement treatment, which sometimes was understood as almost harmless (described as “detergent” or “non-remedy”), and sometimes as very powerful and capable of affecting the body more than the disease itself. Although patients oftentimes complied with treatment, this practice was not exactly “adherence”, it was rather an attitude of “compliance” with biomedical knowledge. Conclusion: The difficulty in understanding highly-complex scientific information about Gaucher Disease, which is different from the information about other mostly prevalent diseases, makes this illness-related experience featured by constant reinterpretations of biomedical information, and by patients´ difficulty in developing more autonomous and enlightened attitudes about this disease and its treatments.