Resumen de Las consecuencias de la sordoceguera rigen la familia: experiencias vividas en familia por los padres cuando uno de ellos tiene sordoceguera

M. Björk, Mark L. Wahlqvist, Kristine Kuus, A. Anderzén Carlsson

• español

  La sordoceguera es una discapacidad combinada de la vista y de la audición que restringe la comunicación, el acceso a la información y la movilidad, estableciendo límites a las actividades de las personas, así como a su plena participación en la sociedad. La documentación sobre la forma en la que esta situación repercute sobre las vidas de los familiares de las personas afectadas es escasa. El objeto de este estudio es describir la experiencia de la vida en familia tal y como se experimenta desde la perspectiva de uno de los miembros de la pareja cuando el otro tiene sordoceguera. Seis compañeros de padres sordociegos (cuatro hombres y dos mujeres) acordaron participar en el estudio. Tres de los participantes eran sordos, y se comunicaron a través de la lengua de signos sueca. Se realizaron entrevistas cualitativas que se sometieron al análisis fenomenológico interpretativo. Durante el análisis se identificaron siete temas. Cuando uno de los padres tiene sordoceguera, la comunicación en el interior de la familia, así como con las personas ajenas a la misma, se ve afectada. Los miembros de la pareja que no eran sordociegos intentaron integrar la sordoceguera en la vida cotidiana de la familia y se esforzaron, de forma constante, en compensar las limitaciones causadas por dicha discapacidad. Procuraron reforzar la participación e implicación en la vida cotidiana en familia del padre con sordoceguera, facilitando la comunicación y asumiendo una mayor participación en algunos aspectos de las responsabilidades que se comparten en el seno del hogar. Los resultados revelan que, a menudo, estas personas se sitúan a sí mismas en segundo plano. Tanto ellas como sus familias precisan de apoyo para gestionar la vida en familia. La sordoceguera afecta a la vida de toda la familia, y los miembros de la pareja que no son sordociegos han de asumir un grado notable de responsabilidad en el curso de la vida cotidiana. Esta se puede ver facilitada por un ambiente que se adapte a la situación, así como por un apoyo adecuado, que ha de ofrecerse a toda la familia.

• English

  Deafblindness is a combined vision and hearing disability that restricts communication, access to information, and mobility, thus limiting a person’s activities and full participation in society. Literature on how this might affect the lives of family members is sparse. The aim of this study is to describe the lived experience of family life from the perspective of one parent when the other has deafblindness. Six partners of deafblind parents, four men and two women, agreed to participate. Three were deaf and communicated in Swedish sign language. Qualitative interviews were conducted and analysed using interpretative phenomenological analysis. Seven themes were identified during the analysis. When one parent has deafblindness, communication within the family and with people outside the family is affected. The non-deafblind partners tried to integrate deafblindness into everyday family life and constantly strove to compensate for the losses caused by deafblindness. They tried to enhance participation and engagement in everyday family life for the parent with deafblindness by facilitating communication and taking a greater part in some areas of their shared responsibilities at home. The results reveal that these partners often put themselves in second place. They and their families needed support to manage family life. Deafblindness affects the life of the entire family, and the non-deafblind partner has to take considerable responsibility for everyday life. Everyday life can be facilitated by an adapted environment and appropriate support, which should be offered to the entire family.