Seguimiento de pacientes con Esclerosis Lateral amiotrófica por un Equipo de Cuidados Paliativos Domiciliario

• Varela Cerdeira, Maria ^[1] ; Gainza Miranda, Daniel ^[3] ; Sanz Peces, Eva María ^[4] ; De las Heras Mosteiro, Julio ^[2] ; Bravo Guillen, Ana Isabel ^[5] ; Pérez de Lucas, Nuria ^[6]
  1. [1] Hospital Universitario La Paz

     Hospital Universitario La Paz

     Madrid, España

     
  2. [2] Universidad Rey Juan Carlos

     Universidad Rey Juan Carlos

     Madrid, España

     
  3. [3] Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital Alcalá
  4. [4] ESAPD Área Norte de Madrid. SERMAS
  5. [5] Medicina Preventiva y Salud Pública. SERMAS
  6. [6] ESAPD Área Este de Madrid. SERMAS

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• Localización: Medicina paliativa, ISSN 1134-248X, Vol. 29, Nº. 2, 2022, págs. 80-87
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Follow-up of patients with amyotrophic lateral sclerosis by a home palliative care team
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• Resumen
  • español

    Antecedentes y objetivo: Pocos estudios describen el final de la vida de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Nuestro objetivo principal fue describir la trayectoria final de vida de pacientes con ELA seguidos por un equipo de soporte cuidados paliativos domiciliario (equipo de soporte de atención paliativa domiciliaria [ESAPD]). El objetivo secundario fue examinar los factores asociados con el lugar de muerte y supervivencia.

    Ámbito y diseño: Estudio observacional retrospectivo en una cohorte de pacientes diagnosticados con ELA y seguido por un ESAPD. Se analizaron variables sociodemográficas, la supervivencia desde el inicio de la ventilación, supervivencia desde el inicio de la gastrostomía, consumo de recursos sanitarios, uso de opioides, planificación anticipada de decisiones (PAD), lugar de muerte y causa de muerte.

    Resultados: Se incluyeron 60 pacientes. Los principales síntomas fueron disnea y disfagia. La PAD fue trabajada en el 83 % de los pacientes. Cincuenta y dos (83 %) pacientes murieron en domicilio o en una unidad de cuidados paliativos. Se requirieron opioides durante las últimas 24 h en el 47 % de los pacientes. La causa de muerte fue por insuficiencia respiratoria, infección respiratoria, muerte durante el sueño y rechazo del tratamiento para el 47, 16, 15 y 15 % respectivamente. El 25 % requirieron sedación paliativa. La supervivencia media desde el inicio de la alimentación enteral, la ventilación mecánica no invasiva y la ventilación invasiva fue de 7, 13 y 12 meses, respectivamente. El número promedio de visitas del ESADP fue de 14 (DE: 12). Haber recibido información y no haber sido ingresado en el hospital durante el periodo de estudio se asoció con un aumento significativo de la probabilidad de morir en el domicilio.

    Conclusiones: La causa de muerte más frecuente fue la insuficiencia respiratoria, que en la mayoría de los casos requirió tratamiento con opioides. Uno de cada 4 pacientes requirió sedación paliativa. La mayoría de los pacientes con ELA fallecieron en domicilio.

  • English

    Background and objectives: Few studies have reported end of life for patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Our main objective was to describe the end-of-life trajectory of patients monitored by a palliative home care team (PHTC). The secondary objective was to examine factors associated with place of death and survival.

    Setting and design: A retrospective, observational study in a cohort of patients diagnosed with ALS followed by a PHCT. Sociodemographic variables, survival from start of ventilation and gastrostomy, use of health resources, opioid use, care planning, place of death, and cause of death were analyzed.

    Results: Sixty patients were included. Main symptoms included dyspnea and dysphagia. Advance care planning was possible for 83 %. Fifty-two (83 %) died at home or in a palliative care unit. The cause of death was respiratory failure, respiratory infection, death during sleep, and refusal of treatment for 47 %, 16 %, 15 % and 15 %, respectively. Opioids were required in 47 %, and 25 % needed palliative sedation. Average survival from start of enteral feeding, noninvasive mechanical ventilation, and invasive ventilation was 7, 13 and 12 months, respectively. Average of visits was 14 (SD 12). Having received informal support and not having been admitted to hospital during the study period were associated with a significantly increased rate of dying at home.

    Conclusions: The most frequent cause of death was respiratory failure, most cases required opioids, and one out of every four needed palliative sedation. Most died at home.