La ética de los datos en las organizaciones e instituciones públicas y la gobernanza en el sector de la salud digital

• Autores: Lorena Pérez Campillo
• Localización: Revista de privacidad y derecho digital, ISSN 2444-5762, Vol. 7, Núm. 25 (enero-marzo), 2022, págs. 53-96
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Data ethics in public organisations and institutions and governance in the digital health sector
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• Resumen
  • español

    Según el Supervisor Europeo de Protección de Datos (2015), la responsabilidad de dar solución al reto de la Era de la digitalización podría reposar en un ecosistema interdependiente de desarrolladores, empresas y reguladores. Nos encontramos con una oportunidad para llevar la ética a las organizaciones en forma, también, de responsabilidad social empresarial como contribución activa y voluntaria al mejoramiento social que tiene por objetivo mejorar la situación competitiva y valorativa de la empresa teniendo en cuenta el respeto del derecho fundamental de la protección de datos de las personas Existen a priori algunos interrogantes que nos podemos plantear como; ¿de qué forma podría la ética de los datos solucionar los desafíos que se presentan con la transformación digital de la Industria? ¿se va a llevar la ética a las empresas (responsables y encargados de tratamiento) de forma similiar a lo que se conoce como responsable social empresarial? La ética de datos se considera como una nueva rama de la ética que profundiza sobre los problemas morales relacionados con los datos surgidos a raíz de tratamientos de datos. Su objetivo es formular soluciones como conductas correctas y señalando valores correctos. Pero ¿cómo podemos definir lo que es correcto de lo que no? ¿qué conductas de las organizaciones serán correctas? ¿y qué valores de las organización serán los correctos? ¿qué principios deberemos tener en cuenta en el escenario Covid-19? En la primera parte, abordaremos cómo la ética de los datos se integra en las organizaciones empresariales, repasando algunas herramientas que son utilizadas para ponerla en práctica, como los códigos de ética, los canales de denuncias internos, los comités de ética, las autoevaluaciones, las certificaciones y sellos de calidad, la ética desde el diseño y la privacidad como valor, además, veremos algunos casos de éxito. En segundo lugar, estudiaremos sobre la ética de los datos en el marco de las instituciones públicas y la gobernanza centrándonos en cuestiones como la investigación científica y el big data o la ciberseguridad. Por último, abordaremos la importancia de la ética de los datos en el escenario Covid-19, teniendo en cuenta el papel de ciudadano, la tendencia a la mercantilización de los datos, la limitación de las finalidades, la mejora de la legibilidad de las políticas de protección de datos, y los datos como “bien común” y el uso de checklists.

  • English

    According to the European Data Protection Supervisor (2015), the responsibility for meeting the challenge of the digital age could rest with an interdependent ecosystem of developers, companies and regulators. This is an opportunity to bring ethics into organisations also in the form of corporate social responsibility as an active and voluntary contribution to social improvement that aims to improve the competitive and value situation of the company while taking into account respect for the fundamental right of data protection of individuals.

    A priori, there are some questions that can be raised, such as: how can data ethics solve the challenges posed by the digital transformation of the industry; will ethics be brought to companies (data controllers and processors) in a similar way to what is known as corporate social responsibility? Data ethics is seen as a new branch of ethics that delves into data-related moral issues arising from data processing.

    It aims to formulate solutions as right behaviours and pointing out right values. But how can we define what is right and what is wrong, what organisational behaviours will be right, and what organisational values will be right, and what principles should we take into account in the Covid-19 scenario? In the first part, we will address how data ethics is integrated in business organisations, reviewing some tools that are used to put it into practice, such as codes of ethics, internal whistleblowing channels, ethics committees, self-assessments, certifications and quality seals, ethics by design and privacy as a value, and we will also look at some success stories. Secondly, we will look at data ethics in the framework of public institutions and governance, focusing on issues such as scientific research and big data or cybersecurity. Finally, we will address the importance of data ethics in the covid scenario, taking into account the role of the citizen, the trend towards the commodification of data, purpose limitation, improving the readability of data protection policies, and data as a “common good” and the use of checklists.