Resumen de Experiência de mães após o diagnóstico de malformação congênita e as expectativas de cuidado

Ana Cláudia Monzon Zampoli, Sebastião Caldeira, Karine Brito dos Santos, Oscar Kenji Nihei, Rosane Meire Munhak da Silva

• English

  Objective: to understand the experience of mothers after the diagnosis of congenital malformation and the expectations of care from the health and social network. Methods: qualitative research based on Social Phenomenology, with the participation of six mothers living in border towns, by means of semi-structured interviews. Results: the reports brought information about the diagnosis of congenital malformation, the experience of pregnancy, becoming a mother of a child with malformation and the expectations of health and social care. Conclusion: the social group studied experienced the diagnosis of malformation with suffering, emotional repercussions and changes in their daily lives. Contributions to practice: communication by the health team contributes to understanding and facing the malformation. The importance of the family and social network support was highlighted. It is necessary to develop professional skills related to communication and to make more investments in training and working conditions that allow more time for the care of this public.

• português

  Objetivo: compreender a experiência de mães após o diagnóstico de malformação congênita e as expectativas de cuidado da rede de saúde e social. Métodos: pesquisa qualitativa com embasamento na Fenomenologia Social, com a participação de seis mães residentes em municípios de fronteira, por meio de entrevista semiestruturada. Resultados: os relatos trouxeram informações sobre o diagnóstico de malformação congênita, a experiência da gravidez, o tornar-se mãe de criança com malformação e as expectativas de cuidado de saúde e social. Conclusão: o grupo social estudado experienciou o diagnóstico de malformação com sofrimento, repercussões emocionais e com mudanças no cotidiano vivido. Contribuições para a prática: a comunicação por parte da equipe de saúde contribui para a compreensão e enfrentamento da malformação. Destacou-se a importância do apoio da rede familiar e social. É preciso desenvolver competências profissionais relacionadas à comunicação e a maiores investimentos para a formação e condições de trabalho que possibilitem maior tempo destinado ao atendimento deste público.