Resumen de Myo-Spain: Registro de pacientes con miopatía inflamatoria idiopática de España. Metodología

Tatiana Cobo Ibáñez, C.A. Sánchez-Piedra, Laura Nuño, Iván Castellvi, Irene Carrión Barberà, Fredeswinda Romero Bueno, Francisco Javier Narváez García, Ernesto Trallero Araguas, Eva Tomero Muriel, Esther Ruiz Lucea, Carmen Larena, María Carmen Carrasco Cubero, V. Jovaní Casano, C. Barbadillo Mateos, Francisca Sivera Mascaró, Joaquín Belzunegui Otano, Ana Pérez Gómez, Alejandro Gómez Gómez, Esmeralda Delgado Frías, José María Pego Reigosa, Beatriz E. Joven, Mónica Ibáñez Barceló, Olga Martínez González, Alberto Ruiz Román, Jordi Camins-Fàbregas, María Rafaela Ortega Castro, Pilar Trenor Larraz, Marina Rodríguez López, Mercedes Freire González, Patricia Alcocer Amores, Susana Holgado Pérez, Iñigo Rúa-Figueroa Fernández de Larrinoa, Nuria Lozano Rivas, Julia Martínez Barrio

• español

  Objetivos Describir la metodología del Registro de pacientes con miopatía inflamatoria idiopática (MII) de España (Myo-Spain), así como sus fortalezas y limitaciones. El objetivo principal del proyecto es analizar la evolución y el manejo clínico de una cohorte de pacientes con MII.

  Material y método Estudio observacional, longitudinal, ambispectivo y multicéntrico de una cohorte de pacientes con MII atendidos en servicios de reumatología de España. Se incluirán todos los pacientes con diagnóstico de MII en seguimiento habitual por los centros participantes, sin tener en cuenta la edad de inicio del proceso. Los casos incidentes serán todos los pacientes que al inicio del estudio en cada centro estén diagnosticados desde hace menos de 12 meses y casos prevalentes desde hace más de 12 meses. Se construirá un registro en el que se incluirán los datos de la visita basal, del año y dos años. Se recogerán variables sociodemográficas, clínicas, analíticas, complicaciones, comorbilidad, asociación con otras enfermedades reumáticas, ingresos hospitalarios, mortalidad y tratamientos. Además, se determinarán índices, escalas y cuestionarios de actividad, afectación muscular, daño, discapacidad y calidad de vida. El periodo de reclutamiento será de 23 meses. El propósito es conseguir una cohorte de 400 pacientes con MII.

  Conclusiones El estudio Myo-Spain constituye la oportunidad para desarrollar una cohorte de pacientes incidentes y prevalentes con MII en España. Myo-Spain permitirá evaluar en detalle, las características clínicas de la enfermedad en diferentes momentos. Se espera que la información exhaustiva recogida en las visitas suponga una amplia fuente de datos para futuros análisis.

• English

  Objectives To describe the methods of the Spanish Registry of patients with idiopathic inflammatory myopathy (IIM) (Myo-Spain), as well as its strengths and limitations. The main objective of the project is to analyse the evolution and clinical management of a cohort of patients with IIM.

  Methods Observational, longitudinal, ambispective and multicentre study of a cohort of patients with IIM seen in rheumatology units in Spain. All patients with a diagnosis of IMM will be included in the regular follow-up of the participating centres, regardless of age on initiation of the process. Incident cases will be all patients who at the beginning of the study have been diagnosed for less than 12 months and prevalent cases for more than 12 months. The registry will include data from the visit at baseline, one year and two years. Socio-demographic, clinical, analytical variables, complications, comorbidities, association with other rheumatic diseases, hospital admissions, mortality and treatments will be collected. In addition, indices, scales and questionnaires of activity, muscle involvement, damage, disability, and quality of life will be determined. The recruitment period will be 23 months. The purpose is to obtain a cohort of 400 patients with IMM.

  Conclusions Myo-Spain registry provides the opportunity to develop a cohort of incident and prevalent patients with IMM in Spain. Myo-Spain will be able to assess in detail the clinical characteristics of the disease at different times. The comprehensive information collected during the visits is expected to provide a broad source of data for future analysis.