Cristina Juan Jiménez, José Ramón López Echevarría, Ana Martínez Pérez, Ramon Perez Tanoira
La Lepra ha sido y sigue siendo una enfermedad olvidada, infradiagnosticada y cargada de un gran estigma social, que influye en muchos aspectos de la vida de las personas afectadas, aisladas ante el rechazo, especialmente si padecen deformidades visibles. El objeto de este estudio busca ahondar en las historias de los pacientes con Lepra que residen en el Sanatorio de Fontilles, en la de sus familiares y el personal sanitario, profundizando en la vivencia de su estigma. Por otro lado, al ampliar el estudio a través de grupos de discusión, se analiza el conocimiento existente sobre Lepra, tanto de la sociedad como de otros profesionales sanitarios. Mientras la sociedad desconoce aspectos básicos de su transmisión, fundamentales para eliminar el estigma asociado a su padecimiento, los propios afectados que la han “superado”, evitan nombrarla y se aíslan entre los muros del leprosorio. Conseguir reducir el estigma contribuiría a superar las barreras existentes favoreciendo su prevención, tratamiento y diagnóstico precoz, evitando su progresión y en consecuencia la afectación de la vida social, económica y psicosocial de los enfermos y enfermas.
Leprosy has been and still is an illness in oblivion, underdiagnosed and highly stigmatised in society whilst impacting the lives of people, -hence, being isolated by the rejection of society, especially when one suffers visible deformities. The main of this study is being enable to attain references of the sigma of patients diagnosed with Leprosy, relatives of the cited patients, as well as health worker working in the Sanatorium of Fontilles. In the meantime, expound basic knowledge of Leprosy comprehending two groups of discussion of society and others health workers helped to expand the stigma. Whilst society doesn ́t reckon the basics of Leprosy, those who have overcome the illness are still isolating themselves within the walls of the leper colony. Decrease of Leprosy stigma entails helping to destroy barriers based on prevention, treatment and support, which in turn enables access to early diagnosis. Such course of action would avoid the development of the disease and the social, economic and psychosocial impact in the lives of Leprosy patients and further foster their inclusion in society.
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