Resumen de “Yo, literalmente, no sabía lo que era sentir dolor”: el proceso de duelo en familiares de pacientes pediátricos con cáncer Cynthia de Freitas Melo

Cynthia de Freitas Melo, Gabriel Huet Borges de Arruda, Liana Carvalho Lima de Medeiros

• español

  Objetivo: El cáncer es una de las enfermedades más temidas, por ser la segunda causa de muerte en Brasil y por presentar un tratamiento prolongado y doloroso. Cuando la enfermedad afecta a un niño, la familia vive el enfermarse, las pérdidas derivadas del tratamiento y el proceso de duelo anticipatorio por la posibilidad o certeza de muerte inminente. Este es un tema difícil y poco discutido, que requiere una mayor inversión en investigación. Ante esta demanda, este estudio tuvo como objetivo analizar el proceso de duelo que viven los cuidadores familiares de niños con cáncer. Método: Se realizó una investigación exploratoria con enfoque cualitativo. Por criterio de saturación participaron 10 familiares cuidadores (padre o madre) de niños con cáncer, quienes respondieron un guión de entrevista semiestructurado, comprendido a través del análisis textual en el software IRaMuTeQ (Interface de R pour les Analyses Multimensionnelles de Textes et de Questionnaires). Resultados: Los resultados mostraron que el proceso de duelo en el cáncer infantil está presente desde el diagnóstico y permanece durante todo el tratamiento. Se vive desde el sufrimiento, provocado por todas las pérdidas derivadas del tratamiento y por la posibilidad o certeza de la muerte del niño. Conclusiones: Es necesario desvelar este tema, invitar a los padres a hablar sobre lo indecible –los duelos experimentados durante el tratamiento–, y ofrecer apoyo a la familia en todas las etapas del tratamiento, con especial atención al cuidado del cuidador.

• English

  Abstract. Objective: Cancer is one of the most feared diseases, for being the second leading cause of death in Brazil and for presenting an extended and painful treatment. When the child is sick, the family experiences the getting ill, the losses that result from the treatment and the anticipatory grieving process by the possibility or certainty of close death. It is a difficult and little discussed theme, that requires more research investments. In face of this demand, the present study aimed to analyze the process of grief experienced by the caregiver relatives of children with cancer. Method: It was made an exploratory research, of qualitative approach. Because of overload standard, it counted with the participation of 10 caregiver relatives (father or mother) of children with cancer, that answered a semi-instructed interview script, understood by the textual analyzes in the IRaMuTeQ software (Interface de R pour les Analyses ultimensionnelles de Textes et de Questionnaires). Results: The results showed that the grieving process is present since the diagnosis and remains during the whole treatment. It is experienced due to the suffering, caused by all the losses that come from the treatment and by the possibility or certainty of the child’s death. Conclusion: There is the necessity of unveiling this theme, inviting parents to talk about the unspeakable – the grieves lived during the treatment -, and offer support to the family in all treatment’s phases, with special attention to the care of the caregiver