Resumen de Impacto de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el cuidador principal
Silvia Solera Gómez, María Cuerda Ballester, David Sancho Cantus
Introducción: La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e incapacitante asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona y a día de hoy no tiene tratamiento curativo satisfactorio. Se ha estudiado mucho de este tipo de enfermedades, pero se sabe poco de las consecuencias que conllevan sobre los cuidadores principales. El objetivo es comprobar si existe impacto de la ELA sobre el cuidador principal y sobre la unidad familiar por lo que respecta a su funcionamiento. Material y métodos: Estudio cuantitativo, descriptivo y transversal realizado entre mayo y julio de 2019, en familias de pacientes con ELA de las localidades de Tavernes y Benifairó de la Valldigna. Participaron 4 familias que firmaron el consentimiento informado. Se utilizó la escala Zarit, el test de Apgar y la escala de Goldberg de ansiedad y depresión, además de un cuestionario sociodemográfico. Resultados: Se obtienen puntuaciones en ansiedad y depresión con valores que oscilan entre 3 y 8 sobre 9; en la escala de Zarit los cuidadores puntúan entre 38 y 47 sobre 122, mientras que en el test de Apgar las puntuaciones obtenidas son de 9 y 10 sobre 10. Discusión y/o conclusiones: Con la limitación del tamaño muestral que condiciona la interpretación de los resultados, en la presente muestra aparecen signos incipientes de sobrecarga en los cuidadores, con alguna muestra de trastornos del estado de ánimo (ansiedad y/o depresión) que deben ser confirmados adecuadamente. El funcionamiento familiar es normal.
