Resumen de Qualidade de vida familiar: a perceção de familiares de pessoas com doença neurodegenerativa

Adilia Maria Pires da Silva Fernandes, Carlos Pires Magalhães, Maria Augusta Mata, Maria Helena Pimentel, Maria Justina Martins Silvano

• English

  Chronic diseases, such as neurodegenerative ones, develop progressive effects that potentiate suffering and exhaustion, both in the patient and in the caring family , and may affect their quality of life in several áreas. Objectives: To know family’s concept of quality of life and the main affected áreas by the caring process to patients with a neurodegenerative disease. To identify in family’s point of view, their main needs to well care. Methods: A qualitative and phenomenological study was developed using the focus group technique with five family members of patients with a neurodegenerative disease, using an interview guide with questions related to the perception of family quality of life, most affected areas and felt needs. Results: Collected data were submitted to content analysis, highlighting as main categories: the quality of family life as global well-being; the implications for social life, family functioning; the emotional and life projects; needs in terms of family enabling and professional background. Conclusions: Results highlight that family functioning is deeply affected within the frame of a neurodegenrative disease in one of its members, which shows us the need to assess family quality of life to an effective intervention in improving the daily lives of these families.

• português

  As doenças crónicas, como as neurodegenerativas, desenvolvem efeitos progressivos potencializadores de sofrimento e desgaste, tanto no doente que as suporta, como na família que os cuida, podendo afetar a qualidade de vida familiar em diversas áreas. Objetivos: Conhecer o conceito de qualidade de vida familiar e as principais áreas afetadas decorrentes da prestação de cuidados, apresentadas pelas famílias cuidadoras de pessoas com doença neurodegenerativa. Identificar na perspetiva das mesmas as principais necessidades para bem cuidar. Métodos: Recorreu-se a um estudo qualitativo de cariz fenomenológico, com recurso a técnica do focus group com cinco familiares de doentes com doença neurodegenerativa, mediante um guião de entrevista com questões relacionadas com a perceção da qualidade de vida familiar, áreas mais afetadas e necessidades sentidas. Resultados: O material recolhido foi submetido a análise de conteúdo destacando-se como principais categorias: a qualidade de vida familiar enquanto bem-estar global; as implicações na vida social, no funcionamento familiar; as implicações emocionais e nos projetos de vida; necessidades ao nível da capacitação familiar e da retaguarda profissional. Conclusões: Os resultados evidenciam que o funcionamento familiar se altera profundamente no quadro de uma doença neurodegenerativa de um dos seus membros, o que releva a necessidade da avaliação da qualidade de vida familiar para uma intervenção eficaz na melhoria do quotidiano destas famílias.