El pediatra en el acompañamiento de los niños con enfermedades crónicas y sus familias

• Autores: Margarita Monge Zamorano, Rosa Gloria Suárez López de Vergara
• Localización: Canarias Pediátrica, ISSN 1131-6128, Vol. 45, Nº. 3, 2021, págs. 291-299
• Idioma: español
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    El número de niños y adolescentes con enfermedades crónicas ha aumentado drásticamente en las últimas décadas. La prevalencia de enfermedades crónicas en los niños se estima que oscila entre el 10% y el 30% (15,6% en España). De estas enfermedades crónicas, el asma, la obesidad y el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), son las más frecuentes en la población pediátrica y están asociadas con importantes costes sanitarios.

    La enfermedad crónica en los niños afecta a toda la familia. Se ha publicado que los padres de niños con enfermedades crónicas tienen peor calidad de vida (QoL) psicológica y física. Apoyar a las familias durante todo el curso de la enfermedad es muy importante.

    Los niños médicamente complejos (CCM), o niños con enfermedades crónicas complejas (CCC) son pacientes que necesitan un abordaje peculiar porque requieren con frecuencia apoyo tecnológico y servicios más especializados.

    En España, la salud de los niños y adolescentes es supervisada por pediatras hasta los 15 años en Atención Primaria y hasta los 18 años en los servicios hospitalario. Una transición hecha a medida de cada paciente es lo ideal.

    Debido a que el primer contacto del pediatra con el niño y su familia suele ser durante la infancia, se encuentran en una excelente posición para brindar orientación y apoyo a los pacientes y padres durante la enferme- dad crónica, disminuyendo su angustia y facilitando su adaptación.

  • English

    The number of children and adolescents with chronic diseases has increased dramatically in recent decades. The prevalence of chronic dis- eases in children is estimated to range between 10% and 30%, (15.6% in Spain). Of these chronic diseases, asthma, obesity, and attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) are the most common in the pediatric population.

    Chronic illness is associated with early-onset depressive symptoms and impairment in various domains of social functioning Therefore, pediatricians should be vigilant for depressive symptoms in patients with chronic disease.

    Moreover chronic diseases in children are associated with substantial health care costs.

    In addition, pediatric chronic disease affects the whole family. Parents of chronically ill children have been reported to have decreased psychological and physical quality of life (QoL). Supporting families throughout the course of the disease is very important.Medically complex children (MCC), or children with complex chronic conditions (CCCs) are patients who need a peculiar approach because they require frecuently technological support, and more specialised services.

    In Spain, children and adolescents health are supervised by pediatricians until 15 years of age at Primary care and until 18 years as hospital departments. Tailor-made transition care seemed to be the best option.

    Pediatricians are in an excellent position to provide guidance to patients, and their families to minimize their distress and accelerate their adjustment, since they have been accompaning them along many years.