La plateforme de données de santé Health data hub: Une impossible gouvernance éthique des données massives ?

• Autores: Bernard Fallery
• Localización: Revue française de gestion, ISSN 0338-4551, ISSN-e 1777-5663, Vol. 47, Nº. 297, 2021, págs. 141-159
• Idioma: francés
• Títulos paralelos:
  • The Health data hub: An impossible ethical governance of massive data?
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• Resumen
  • English

    The centralization of the masses of public health data to serve Artificial Intelligence projects has been carried out at a charge by the Health data hub since 2018, but all the choices made (technical, legal, ethical, etc.) were quickly and strongly contested. Big data governance and health data protection emerged not just as problems to solve, but as questions to be think about. Dialogic loops and the ethics of reliance, two main principles of complex thinking developed by Edgar Morin, then allow an analysis of the discourse of the different actors within the framework of action research. The results reveal three episodes, in which different imperatives follow one another according to the theme, the enunciation and the temporality of each of the ethical situations which have materialized. Accepting the diversity of these chains of situations is certainly not putting forward recipes for a so-called ethical decisions, but it is “working to think in a complex way” about governance of massive health data which should be able to auto-organize in front of and with all the groups concerned.

  • français

    La centralisation des masses de données de santé publique pour servir des projets d’intelligence artificielle a été menée au pas de charge par le Health data hub depuis 2018, mais tous les choix effectués (techniques, juridiques, éthiques, etc.) ont été rapidement et fortement contestés. Les boucles dialogiques et l’éthique de reliance, deux grands principes de la pensée complexe développés par Edgar Morin, permettent alors une analyse du discours des différents acteurs dans le cadre d’une recherche-action. Les résultats font apparaître les situations éthiques qui se sont concrétisées.