Resumen de Análisis de la distancia a centros y unidades de referencia en enfermedades raras en España

Juan R. Coca, Julio Fernández Portela, Alberto Soto Sánchez

• español

  La investigación sobre las enfermedades raras trasciende el ámbito biomédico. En este trabajo se analiza, de manera interdisciplinar, la distancia geográfica a los centros de referencia existente en España. En el análisis cartográfico se comprueba la concentración existente y la distancia (1.200 km en la Península y más de 2.400 desde las Islas Canarias) que tendrían que desplazarse los pacientes y sus familias desde los lugares más alejados. A ello se añaden los efectos psicológicos y sociales relacionados con esta distancia. Estos efectos pueden estar vinculados al estrés, a la incertidumbre, a la sensación de aislamiento, etc. Por lo tanto, se plantea la posibilidad de establecer redes de comunicación entre los profesionales de la medicina para compartir conocimiento y, así, “acercar” el tratamiento especializado y el diagnóstico al paciente, con la consiguiente reducción de los efectos negativos potenciales.

• English

  Research on rare diseases transcends the biomedical field. This paper analyses, in an interdisciplinary manner, the geographical distance to existing centers of reference in Spain. The cartographic analysis shows the existing concentration and the distance (1200 km on the Iberian Peninsula and more than 2400 km from the Canary Islands) that patients and their families would have to travel from the most distant places. Added to this are the psychological and social effects related to this distance. These effects can be linked to stress, uncertainty, feelings of isolation, etc. It therefore raises the possibility of establishing communication networks between medical professionals to share knowledge and thus "bring" specialized treatment and diagnosis closer to the patient, thereby reducing the potential negative effects.