Resumen de Una aproximación a la experiencia de vivir con un menor con Trastorno del Espectro Autista desde la narrativa familiar de los adultos significativos

Eduardo Troncoso Gallardo, Ana Josefa Fernández Camelio, Catalina Ignacia Saavedra Burgos, Catalina De Lourdes Oróstica Rodríguez, César Antonio Valenzuela Molina, Christian Felipe Villegas Lizama

• español

  Objetivo: El propósito de esta investigación fue describir la experiencia de los adultos significativos de un grupo familiar que conviven con un miembro diagnosticado con una alteración del desarrollo que forma parte del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Método: Como técnica de recolección de datos utilizamos la entrevista grupal focalizada a la familia que compone la muestra, bajo un diseño de caso único. Obtuvimos los resultados a través de un análisis temático, utilizando tres códigos principales: conocimiento e información, afectividad, y dinámicas relacionales. Resultados: Como hallazgos relevantes identificamos que los cambios producidos por el diagnóstico en el grupo familiar no se condicen con la teoría, dado que no se produjo una crisis al enterarse de dicho diagnóstico, sino más bien un alivio ligado a la posibilidad de comprender la realidad. Asimismo, la familia reconoce como relevante el apoyo profesional y la información entregada por los especialistas. Conclusión: es recomendable para la familia con un miembro con TEA mantener una asesoría permanente con un equipo especializado, evitando el aislamiento y fortaleciendo la capacidad de acogida, comprensión y desarrollo de recursos de apoyo.

• English

  Purpose: The purpose of this research was to describe the experience of significant adults of a family that lives with a member diagnosed with a developmental disorder, part of the Autism Spectrum Disorder (ASD), from the narrative of the other members. Method: As data recollection technique, a focal group interview was implemented to the family group which are the study sample, under a unique case design. The results were obtained through thematic analysis, using three main codes: knowledge and information, affectivity, and relationship dynamics. Results: As relevant findings of the research we can point out that changes produced in the family group by the diagnosis, were not consequent with the theory, as knowledge the diagnosis does not lead to a crisis, but it rather produced relief linked to the possibility of understanding the reality. Likewise, the family recognizes as relevant the professional support and information that experts could provide. Conclusion: it is positive for the family with a member with ASD to maintain permanent advice with a specialized team, avoiding isolation and strengthening the capacity to receive, understand and develop support resources.

• português

  Objetivo: O propósito desta pesquisa foi descrever a experiência de adultos significativos de um grupo familiar que convivem com um membro diagnosticado com uma alteração do desenvolvimento que faz parte do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Método: Como técnica de coleta de dados foi utilizada a entrevista grupal focalizada na família que compõe a amostra, sob um design de caso exclusive. Os resultados foram obtidos por meio da análise temática, nos eixos de Conhecimento e Informação, Afetividade e Dinâmicas Relacionais. Resultados: Entre as descobertas relevantes está o fato de que as mudanças produzidas pelo diagnóstico no grupo familiar não condizem com a teoria, uma vez que não se produziu uma crise ao receber o diagnóstico, mas um alívio relacionado a possibilidade de compreender a realidade. De todo modo, a família reconhece como relevante o apoio profissional e a informação oferecida pelos especialistas. Conclusão: é aconselhável que a família com um membro com TEA mantenha aconselhamento permanente com uma equipe especializada, evitando o isolamento e fortalecendo a capacidade de receber, entender e desenvolver recursos de apoio.