Enfermedades raras y Pediatría: una amistad de cine a través de las películas

• Javier González de Dios ; Eva Bermejo Sánchez ; Alfredo García Alix ^[1]
  1. [1] Instituto de Recerca Sant Joan de Déu. Servicio de Genética. Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona. España
• Localización: Revista Pediatría de Atención Primaria, ISSN 1139-7632, Vol. 21, Nº. 83 (Julio/Septiembre), 2019
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Rare diseases and Pediatrics: a brilliant friendship made through movies
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• Resumen

  • Las enfermedades raras (ER) son muy frecuentes, pues la suma de todas las personas con ER se estima entre el 6 y 8% de la población, de ahí la importancia como problema de interés sanitario y social. Pero uno de los principales retos en el campo de las ER es que estas entidades se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación, siendo el cine un recurso esencial.

    El proyecto Cine y Pediatría apuesta por el objetivo de mejorar la humanización de nuestra práctica clínica a través de la prescripción de películas. Y en este artículo adaptamos este objetivo de forma específica a la prescripción de películas en las ER, para conocer y reconocer a nuestros protagonistas y sus diferentes enfermedades de baja prevalencia.

    Proponemos diez películas argumentales sobre ER, esenciales para vivir las emociones y reflexiones que nos devuelven sus protagonistas y familias: La parada de los monstruos (Tod Browning, 1932), El aceite de la vida (George Miller, 1992), Máscara (Peter Bogdanovich, 1984), El inolvidable Simon Birch (Mark Steven Johnson, 1998), Gabrielle (Louise Archambault, 2013), Al frente de la clase (Peter Werner, 2008), Medidas extraordinarias (Tom Vaugham, 2010), Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013), Línea de meta (Paola García Costas, 2014) y Wonder (Stephen Chbosky, 2017).

    Pero también sugerimos otras diez películas relevantes al respecto: El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962), También los enanos empezaron pequeños (Wernez Herzog, 1970), El hombre elefante (David Lynch, 1980), El protegido (M. Night Shyamalan, 2000), Los otros (Alejandro Amenábar, 2001), Frágiles (Jaume Balagueró, 2005), XXY (Lucía Puenzo, 2007), El curioso caso de Benjamin Button (David Fincher, 2008), Insensibles (Juan Carlos Medina, 2012) y Los milagros del cielo (Patricia Riggen, 2016).

    La observación narrativa de estas películas argumentales (y también de las relevantes) nos permitirá acercarnos a este apasionante mundo de las ER, pero sobre todo de las extraordinarias personas y familias que hay detrás del frío nombre de cada entidad médica. Y es por ello por lo que lo raro se convierte en extraordinario en el séptimo arte.