Medio siglo de cribado neonatal en España: Evolución de los aspectos éticos, legales y sociales (AELS). Parte II, marco legal

• Pilar Nicolás Jiménez ^[1] ; Teresa Pàmpols Ros ^[1] ; Fernando José García López ^[1] ; María Concepción Martín Arribas ^[1] ; Antonio Pérez Aytés ^[2] ; José Miguel García Sagredo ^[2] ; Aránzazu Díaz de Bustamante ^[2] ; Elena Dulín Iñiguez ; María Vicenta Labrador Cañadas ^[3]
  1. [1] Instituto de Salud Carlos III

     Instituto de Salud Carlos III

     Madrid, España

     
  2. [2] Comisión de ética de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH)
  3. [3] Unidad de Programas de Cribado. Ministerio de Sanidad. Madrid. España.

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• Localización: Revista española de salud pública, ISSN 1135-5727, ISSN-e 2173-9110, Nº. 95, 2021
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Half a century of newborn screening in Spain: Evolution of ethical, legal and social issues (ELSIs). Part II, legal system.
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• Resumen
  • español

    El cribado neonatal es una actuación sanitaria regulada específicamente en nuestra legislación. El ordenamiento jurídico establece que el cribado sanitario es una actuación de salud pública, enfocada a la prevención de la salud de la sociedad en general y, a la vez, una prestación sanitaria, es decir, un derecho de los individuos, cuyo interés constituye el eje de la regulación. En su diseño e implantación están involucradas las autoridades sanitarias estatales y autonómicas. La eficacia, eficiencia y calidad son los criterios para valorar su idoneidad, y la adopción de medidas que garanticen los derechos de los participantes, la trasparencia y la voluntariedad, son imprescindibles para su aprobación. Estas exigencias generales se refuerzan cuando el cribado se dirige a la población pediátrica y cuando se trata de cribados genéticos, caso en que está prevista la revisión por parte de un comité de ética como requisito previo a su autorización.

  • English

    Neonatal screening is a health action specifically regulated in our legislation. The legal system establishes that health screening is a public health action, focused on the prevention of health of the community in general and, at the same time, a health service, that is, a right of individuals, whose interest is the focus of the regulation. In its design and implementation are involved the State and Regional Health Authorities. The effectiveness, efficiency and quality, are the criteria for assessing its suitability, and the adoption of measures to ensure the rights of participants, transparency and voluntariness, are essential for approval. These general requirements are reinforced when the screening is aimed at the paediatric population and when it comes to genetic screening, in which case a review by an ethics committee is foreseen as a prerequisite for authorization.