Vivencias de familias con un hijo con síndrome de down de Temuco, Chile

• Claudia Huaiquián Billeke ^[1] ; Marjorie Aracelli Arrepol Riquelme ^[1] ; Michelle Alexya Salazar Álvarez ^[1] ; Isabella Alejandra Salgado Candia ^[1]
  1. [1] Universidad Católica de Temuco

     Universidad Católica de Temuco

     Temuco, Chile

     
• Localización: Revista Inclusiones: Revista de Humanidades y Ciencias Sociales, ISSN-e 0719-4706, Vol. 6, Nº. Extra 5 (enero-marzo), 2019 (Ejemplar dedicado a: Estudios en Educación Contribuciones a la Gestión Escolar Participativa), págs. 43-60
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Experiences of families with a son with down syndrome of Temuco, Chile
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    Considerando que las vivencias son la unidad indivisible entre las características personales y situacionales que experimentan las personas, el propósito de esta investigación es describir las vivencias de familias que tienen hijos con Síndrome de Down. El diseño es cualitativo descriptivo, y se orientó desde el diseño de estudio de casos múltiple, con entrevistas semiestructuradas y en profundidad. El plan de análisis de la investigación, se implementa desde la teoría fundamentada, método comparativo constante y el muestreo teórico, realizando una codificación abierta y axial que permita la generación de teorías, a través del software atlas.ti versión 7.0. Se concluyó que las vivencias de las familias con un hijo con Síndrome de Down están constituidas por momentos destacados en la vida familiar, como el nacimiento, el duelo familiar y la crianza. Las familias en el proceso de afrontamiento, aceptación y crianza del hijo con Síndrome de Down logran ordenar sus corazones de acuerdo con valores intransables y trascedentes como el amor, respeto y honestidad. En relación con esto, las madres son quienes presentan una postergación laboral, relacionada al mayor tiempo que deben dedicar a la crianza del hijo con Síndrome de Down, frente a uno que no lo tiene. Finalmente, se constató empíricamente que la sociedad en su conjunto no está preparada para convivir con personas valiosas como lo son aquellas que tienen condición de Síndrome de Down, puesto que prima la valoración intelectual y esta opinión de los otros incide en la aceptación del hijo por parte de los padres.

  • English

    Considering that the experiences are the indivisible unit between the personal and situational characteristics that people experience, the purpose of this research is to describe the experiences of families that have children with Down syndrome. The design is descriptive qualitative, and was oriented from the multiple case study design, with semi-structured and in-depth interviews. The research analysis plan is implemented from the grounded theory, constant comparative method and theoretical sampling, making an open and axial coding that allows the generation of theories, through the software atlas.ti version 7.0. It was concluded that the experiences of families with a child with Down syndrome are constituted by outstanding moments in family life, such as birth, family mourning and upbringing. Families in the process of coping, acceptance and upbringing of the child with Down Syndrome manage to order their hearts according to intransable values and transcendents such as love, respect and honesty. In relation to this, the mothers are the ones who present a work postponement, related to the greater time that they must dedicate to the upbringing of the child with Down Syndrome, as opposed to one that does not have it. Finally, it was empirically confirmed that society as a whole is not prepared to live with valuable people, such as those with Down syndrome, since intellectual value prevails and this opinion of others affects the acceptance of the child by part of the parents.