Resumen de Vivir aquí y ahora con un síndrome autoinmune. Relato biográfico

María L. Magdalena Díaz, Paula Fernández Álvarez, Lucia Di Salvo León

• español

  El Síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune sistémica que conduce al Síndrome Sicca, combinación de sequedad en ojos, cavidad oral, faringe, laringe y vagina. Se presenta frecuentemente asociado a otros trastornos autoinmunes, como artritis reumatoide y lupus eritematoso. Afecta generalmente a mujeres caucásicas entre 40-50 años. La patogénesis es desconocida, pudiendo ser desencadenada por factores genéticos, ambientales e infecciones víricas. La sintomatología, difusa, dificulta el diagnóstico. El objetivo del estudio es describir y comprender la experiencia vivida por una joven ante el diagnóstico y evolución de su enfermedad. En el texto se describen las manifestaciones clínicas, la calidad de vida, la actividad profesional, y las perspectivas de futuro. El relato biográfico aportó a nuestro trabajo una visión integradora del cuidado centrada en lo que la paciente considera importante.

• English

  Sjögren's syndrome is a systemic autoimmune disease that leads to the Sicca syndrome, a combination of dry eyes, dry mouth, pharynx, larynx and vagina dryness. Sjögren's syndrome is frequently associated with other autoimmune disorders, such as rheumatoid arthritis and lupus erythemato-sus. It generally affects Caucasian women between 40-50 years old. Pathogenesis is unknown; it is believed that it can be triggered by genetic, environmental factors and viral infections. Symptoms are diffuse, making diagnosis difficult. The objective is to describe and understand the experi-ence lived by a young woman before the diagnosis and evolution of her illness. In the present text, clinical manifestations, quality of life, professional activity, and perspectives of future are described. The biographical account contributed to our work an integrative vision of care centered on what the patient considers important.