Donación de datos personales de salud para investigación clínica

• Juan Díaz García ^[1] ; Rafael Marín Jiménez ^[1]
  1. [1] Sistema Sanitario Público de Andalucía
• Localización: La Ley privacidad, ISSN-e 2659-8698, Nº. 6 (Septiembre-diciembre 2020), 2020 (Ejemplar dedicado a: Reconstruir España desde y con los datos)
• Idioma: español
• Texto completo no disponible (Saber más ...)
• Resumen
  • español

    La donación de datos personales relativos a la salud como mecanismo facilitador del cumplimiento de la normativa de protección de datos para la investigación clínica, se enfrenta a varios retos: sensibilizar a la población al mismo nivel que lo está con la donación de órganos, adaptar su filosofía «pre-RGPD» a los nuevos cambios normativos, alcanzar carácter legal, superar los riesgos de seguridad en el tratamiento de los datos, etc. Distintas iniciativas están contribuyendo a satisfacer estos retos, bajo otras denominaciones pero con el mismo objetivo, destacándose en este artículo las llevadas a cabo desde el ámbito público, tanto a nivel andaluz, como nacional e incluso internacional. Sin embargo, es preciso reflexionar sobre el grado de madurez en el que se encuentran las instituciones públicas para erigirse como adalid de la confianza de la ciudadanía y garantizar así el éxito de la donación de datos.

  • English

    The donation of personal data related to health as a facilitating mechanism for compliance with the data protection regulations for clinical research, faces several challenges: raising awareness in the population at the same level as it is with organ donation, adapting its philosophy «pre-GDPR» to new regulatory changes, reach legal status, overcome security risks in data processing, etc. Different initiatives are helping to meet these challenges, under other names but with the same objective, highlighting in this article those carried out from the public sphere, both at andalusian, national and even international level. However, it is necessary to reflect on the degree of maturity in which public institutions are in order to establish themselves as a champion of public trust and thus guarantee the success of data donation.